Steeds meer kinderen met kanker overleven, door verbeterde diagnostiek en behandelingsmethoden. Dertig jaar geleden overleefde 10% van de patiëntjes de ziekte nu is dat zo'n 70 tot 75%. Een mooie vooruitgang, maar helaas heeft deze toename in overleving ook een keerzijde. Bij een deel van de ex-patiënten blijken de ziekte en de behandeling effecten teweeg te brengen die soms jaren na het beëindigen van de behandeling aan het licht komen. Deze effecten kunnen variëren van specifiek lichamelijk tot psychosociaal. Van één medicijngroep (antracyclines) bijvoorbeeld weten we inmiddels dat die op latere leeftijd hartschade kan veroorzaken en deze medicijnen worden nu dan ook veel voorzichtiger gedoseerd. Maar er kunnen ook leer- en aandachtsproblemen ontstaan of problemen op het gebied van de vruchtbaarheid en de groei. Deze “late” effecten kunnen de kwaliteit van leven beïnvloeden, en soms ook verdere medische zorg noodzakelijk maken.
In het kader van patiëntenzorg is in in VU medisch centrum, in juni 2002, als onderdeel van een landelijk project genaamd LATER (Lange Termijn Effecten Registratie), de polikliniek voor late effecten van kindertumoren (vroeger PLEK genoemd) van start gegaan. Zorg, begeleiding, informatie, met daarnaast wetenschappelijk onderzoek zijn de speerpunten van deze poli. De doelgroep voor LATER zijn kinderen en (jong) volwassenen die voor hun achttiende levensjaar behandeld zijn voor kanker en minstens 5 jaar klaar zijn met de behandeling. Zij worden door een team van verschillende experts (waaronder de kinderartsoncoloog en een psycholoog) onderzocht op eventuele late effecten.
Het doel van de LATER polikliniek is zorg-verlenen aan mensen die als kind een kwaadaardige aandoening, een hersentumor of een aanverwante aandoening hebben gehad. Het betreft een screeningspolikliniek wat inhoudt dat er wordt gekeken naar afwijkingen die (meestal) nog niet tot klachten hebben geleid. Bij een vroege diagnose kan er zonodig snel behandeld worden. Daarnaast is het belangrijk om deze groep goed te informeren zodat ze zelf alert zijn op de mogelijke relatie tussen hun vroegere behandeling en eventuele late effecten. Een overzicht van de eigen behandeling zal worden verstrekt aan de mensen die op de LATER polikliniek komen. Vanuit deze gegevens wordt bepaald welke organen of lichaamsdelen op de poli in de gaten zullen worden gehouden.
In samenwerking met de LATER polikliniek wordt er ook regelmatig wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd. Meestal naar de relatie tussen een bepaalde behandeling en het optreden van late effecten. Met deze informatie kunnen behandelingsprotocollen aangepast worden om, zonder verlies van effectiviteit, minder of geen late effecten te veroorzaken. “Meer patiënten beter maken met minder bijwerkingen” is dan het motto. In dit kader worden ziekte en lange termijn gegevens verzameld en genoteerd in een landelijke database. Door alle ziektegegevens van mensen in Nederland die als kind kanker hebben gehad met elkaar te vergelijken, kan men steeds verfijnder kijken naar oorzaak-gevolg relaties.
Iedereen die in aanmerking komt voor de LATER polikliniek voor late effecten van kinderkanker zal hiervoor een uitnodiging krijgen. Dit betekent absoluut niet dat er iets aan de hand is of dat we verwachten iets te zullen vinden. Er is dan ook absoluut geen reden tot ongerustheid.
Mocht u nog geen uitnodiging hebben ontvangen en deze wel willen ontvangen, of mocht u nog vragen hebben over deze polikliniek stuur dan een email naar LATER@vumc.nl of bel naar het datamanagement van deze polikliniek op het telefoonnummer 020-4442788.
Voor informatie over late effecten van kinderkanker in het algemeen en de LATER poliklinieken van Nederland in het bijzonder kunt u meer informatie vinden op de website over late effecten van kinderkanker: http://later.skion.nl