Het pulmonale hypertensie team in VU medisch centrum bestaat uit verschillende mensen. Er werken specialisten, verpleegkundigen, onderzoekers, etc. Er werken mensen voor de schermen, zoals de artsen en er werken mensen achter de schermen, bijvoorbeeld de administratieve ondersteuning. Een patiënt met pulmonale hypertensie wordt in VUmc altijd behandeld door de longarts. Maar naast de longarts kan ook de cardioloog, de reumatoloog, de Maag Darm Lever arts, de klinische geneticus of een andere arts betrokken zijn bij de behandeling.
Patiënten komen meestal op de polikliniek maar soms is er een opname in de kliniek nodig. Daar komen nog veel meer mensen langs: de zaalartsen, de verpleegkundigen, de voedingsassistenten, de receptionisten, etc. En dan hebben we het nog niet eens gehad over alle onderzoeken die plaatsvinden. Sommige onderzoeken zijn eenmalig, andere onderzoeken komen regelmatig terug, zoals de looptest of het bloedprikken. Ook daar zijn weer veel mensen bij u betrokken.
Kortom, als u eenmaal binnen de deuren van de kliniek of de polikliniek bent krijgt u met heel veel verschillende mensen te maken. Niet al die mensen zijn specifiek lid van het pulmonale hypertensie team, maar ze maken er af en toe wel deel van uit. Om de samenwerking tussen die verschillende mensen wat te vergemakkelijken en om u, de patiënt, een centraal aanspreekpunt te geven, hebben we een paar PH verpleegkundigen speciaal op de polikliniek werken.
Frank Oosterveer, Martha Wagenaar en Iris van der Mark werken als pulmonale hypertensie (PH) verpleegkundigen op de polikliniek longziekten, en onderzoeksverpleegkundige Ale Struiksma houdt zich bezig met clinical trials bij pulmonale hypertensie. Zij hebben zich gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met pulmonale hypertensie. Ze zijn telefonisch gemakkelijk bereikbaar en kunt bijna al uw vragen bij ze neerleggen. Ze zullen niet altijd het antwoord weten maar kunnen wel voor of met u op zoek gaan naar oplossingen. Dit kunnen vragen zijn voor de arts (de longarts, maar ook voor één van de andere genoemde artsen), maar het kunnen ook praktische vragen zijn zoals "Hoe kom ik aan rolstoel?".
Als u voor de eerste keer bij de specialist op het spreekuur komt, spreekt hij met u uw voorgeschiedenis door. Hij neemt samen met u door wat de klachten zijn, wat er tot nu toe al gevonden is en wat er nog moet gebeuren. Meestal spreekt hij met u af dat u kort moet worden opgenomen voor aanvullend onderzoeken. De PH verpleegkundige gaat vervolgens aan de slag om al die onderzoeken te regelen. Hij of zij neemt contact op met u om een datum af te spreken en zal u de nodige informatie geven over wat u te wachten staat. Na dit gesprek stuurt de verpleegkundige aanvullende folders, zodat u het thuis nog eens rustig kunt nalezen.
In het ziekenhuis is de PH verpleegkundige ook bij een aantal onderzoeken aanwezig. Bij de hartcatheterisatie verzamelt hij/zij dan de meetgegevens en ondersteunt de cardioloog of radioloog bij het verzamelen van de juiste metingen. Soms neemt de verpleegkundige de patiënt daarna nog mee voor een aantal aanvullende testen.
Als u eenmaal de diagnose pulmonale hypertensie hebt gekregen, wordt er een behandeling vastgesteld. Ook dan komt de verpleegkundige weer in beeld. Nadat de arts u globaal heeft uitgelegd welke medicijnen u krijgt en wat de werking is, zal de PH verpleegkundige u verdere voorlichting geven over de werking, bijwerkingen, tijdstip van inname en waar u op moet letten. Maar ook over onder andere de bestelprocedure, de nacontroles en extra bloedprikken. Eenmaal gestart met de behandeling zal de verpleegkundige u in het begin een aantal keer opbellen om te vragen hoe het gaat. Hij of zij zal nog eens naar uw ervaringen van de opname vragen en u kunt dan zelf ook uw vragen stellen.
In het ziekenhuis ontvangt u van uw specialist de nodige informatie over pulmonale hypertensie en de behandelmethoden. Gebleken is echter dat eenmaal thuis gekomen er nog allerlei vragen naar boven komen, van u of uw familie, waar u in het ziekenhuis misschien niet aan gedacht had. Het kan handig zijn om de vragen op te schrijven, bijvoorbeeld op een briefje wat bij de telefoon ligt. Als de verpleegkundige belt, dan hebt u de vragen bij de hand. Bij patiënten die al wat langer behandeld worden zal het contact minder frequent zijn. De arts maakt niet standaard meer een afspraak voor het verpleegkundig belspreekuur. U kunt daar echter wel om vragen, dan wordt dat geregeld.
Als u bij de specialist komt voor controle, kunt u daarna ook even bij de PH verpleegkundige binnen lopen. Hij of zij kan misschien de gegeven informatie aanvullen of verduidelijken en kan veel vragen beantwoorden en eventueel ook weer terugkoppelen aan de arts. Als u thuis bent kunt u de PH verpleegkundige nog altijd bellen. Ook als u weer onder controle staat van uw eigen arts in een ander ziekenhuis, blijven de PH verpleegkundigen voor u bereikbaar.
Met de huidige regelgeving is het zo dat de meeste medicijnen die voor pulmonale hypertensie worden gebruikt, alleen mogen worden voorgeschreven door een cardioloog of longarts verbonden aan een universitair medisch centrum of het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Soms moet er een machtiging worden aangevraagd, soms is een artsenverklaring voldoende. Dit betekent vaak dat ook de vervolgrecepten vanuit het VU medisch centrum geregeld moeten worden. De PH verpleegkundige kan hiervoor zorgen.
Als u gaat beginnen met flolan® of remodulin® is de verpleegkundige degene die u uitleg geeft over de infuuspomp, de medicijnen en hoe het allemaal werkt. De verpleegkundige kan u tips en aanwijzingen geven of u en uw familie nét wat extra informatie en begeleiding geven.
De verpleegkundige kan u adviseren over de manier waarop u symptomen en ongemakken die bij uw ziekte en behandeling kunnen optreden, kunt opvangen.
Ondersteuning bieden bij mogelijke lichamelijke en psychosociale problemen behoort ook tot de mogelijkheden. Dit kan variëren van advies geven, leefregels bespreken tot helpen bij het aanvragen van een traplift, invalide parkeerkaart, of andere dingen. En in overleg met de specialist is het ook mogelijk dat de PH verpleegkundige u doorverwijst naar andere specialisten/ disciplines, als dat in verband met uw ziekte van belang is. Zo kunnen we bijvoorbeeld fysiotherapie inschakelen, een diëtiste, of maatschappelijk werk.
Ook contacten met medepatiënten kunnen u wellicht helpen. De Stichting PHA Nederland (PHA NL) is een organisatie die is opgezet voor de belangenbehartiging van mensen met PH. PHA NL ondersteunt in de eerste plaats mensen met PH en diegenen die direct betrokken zijn bij iemand met PH zoals ouders, partners en kinderen. Klik hier om naar de website van PHA NL te gaan .
De Stichting Live Life Max ondersteund het onderzoek naar PH in Nederland. Klik hier om naar de website te gaan.
De PH verpleegkundigen zijn bereikbaar van woensdag tot en met vrijdag van 9:00-10:00 en 13:30-15:00 uur op telefoonnummer (020) 444 0529. Buiten deze tijden kunt u een boodschap inspreken. U wordt dan zo snel mogelijk teruggebeld. Voor alle vragen die niet direct antwoord behoeven kunt u ons ook een e-mail sturen. Stuur uw bericht dan naarph.info@vumc.nl.