Inhoud
Er wordt veel gebruik gemaakt van vragenlijsten voor het meten van de kwaliteit van leven van een patiënt. De patiënt vult deze formulieren zelf in, zodat de patiënt zelf kan aangeven hoe het met hem of haar gaat. Deze informatie is heel waardevol, maar om het op juiste wijze te kunnen gebruiken moet men erop kunnen vertrouwen dat de patiënt deze vragenlijst betrouwbaar invult.
Bij MS kan er sprake zijn van verminderd geheugen en/of stemmingswisselingen. Deze factoren kunnen van invloed zijn op de manier waarop de patiënt een vragenlijst invult. Wellicht is de uitkomst van de vragenlijst dan niet meer betrouwbaar. In dat geval kunnen mensen uit de directe omgeving van de patiënt, bijvoorbeeld de partner, de vragenlijst voor de patiënt invullen of informatie geven over hoe het met de patiënt gaat. Voordat men deze methode kan toepassen is het belangrijk om te weten of anderen geschikt zouden zijn om deze informatie te geven.
Het doel van dit onderzoeksproject is om te kijken of mensen uit de directe omgeving van de patiënt, zoals partners, maar ook bijvoorbeeld artsen en verpleegkundigen, een goede inschatting kunnen geven van de impact van MS op het dagelijks leven van de patiënt. Deze mensen, ook wel 'proxies' genoemd, kunnen dan wellicht ingezet worden in situaties wanneer het voor de patiënt te moeilijk is om een betrouwbaar antwoord te geven op vragenlijsten. Eerst wordt onderzocht of patiënten en proxies met elkaar overeenstemmen wat betreft de impact van MS. Daarnaast worden factoren onderzocht die van invloed zouden kunnen zijn op de overeenstemming tussen patiënten en hun proxies.

Meedoen
Aan dit onderzoek kunnen alle MS-patiënten en hun partners meedoen.

Wat houdt deelname in
Voor deelname brengt u eenmalig een bezoek aan het VUmc, waarbij klinisch en neuropsychologisch onderzoek wordt gedaan (vaak i.c.m. andere onderzoeken die al lopen) en vragenlijsten worden ingevuld. Voor de partner is het ook mogelijk om de vragenlijsten thuis in te vullen, gevolgd door een kort telefonisch interview. Vervolgens krijgen u en uw partner na 6 maanden en na 2 jaar vragenlijsten thuisgestuurd.

Afdeling
Neurologie / Epidemiologie & Biostatistiek

Looptijd
2009 - 2010

Contact
Judith Sonder, wetenschappelijk onderzoeker (020-4440717 of judith.sonder@vumc.nl)

Sponsoring
Stichting MS Research