Op zoek naar de rem

Sofie van Nues (25 jaar) en Maarten Schikker (55 jaar): ze hebben allebei problemen met hun gezondheid, maar er bestaat een wereld van verschil tussen hen. Zij heeft regelmatig pijn in haar benen ("voelt als wespenprikjes"), heeft af en toe een vlekje in haar oog en krijgt medicatie ter voorkoming van aanvallen. Hij heeft last van gevoelsstoornissen, spierstijfheid en een onwillige blaas. Voor hem zijn er nog geen geneesmiddelen voorhanden. Wat zij met elkaar gemeen hebben: zij hebben multiple sclerose.

Bij Sofie werd op 21-jarige leeftijd de diagnose gesteld. Zij heeft de relapsing remitting vorm van MS. Deze kenmerkt zich door soms voorkomende aanvallen van verergering van de symptomen (ook wel schubs genoemd), die worden afgewisseld met perioden van herstel. Maarten was al veertig toen hij te horen kreeg dat hij de primair progressieve vorm van MS heeft. Bij dit type vindt er een geleidelijke achteruitgang plaats zonder fasen van herstel. Sofie werkt vier dagen in de week als arts-assistent in het Diaconessenhuis Leiden. Maarten is drie jaar geleden arbeidsongeschikt verklaard en zet zijn schaarse energie in voor vrijwilligerswerk. Zowel Sofie als Maarten zijn onder behandeling van het VUmc MS Centrum Amsterdam.

Vlekje
"Nadat ik van tijd tot tijd een vlekje in mijn oog had en ik bij het rennen door mijn linkerbeen zakte is na enige aarzelingen en omwegen de diagnose MS bij mij gesteld. Uiteindelijk ben ik bij VUmc in behandeling gekomen," zegt Sofie van Nues. "In eerste instantie kreeg ik interferon: één keer per week prikte ik mijzelf en vervolgens was ik er een dag ziek van. Maar de schubs bleven komen, vier in een jaar. Dit middel hielp dus niet. Sinds drie jaar krijg ik eens in de vier weken via het infuus een ander medicijn toegediend en dát werkt. Sinds die tijd heb ik geen schubs meer gehad. Ik kan weer een klein sprintje trekken, fietsen en mijn uithoudingsvermogen is beter. De vlekken in mijn oog zijn er nog wel op zijn tijd, evenals de vermoeidheid, maar ik heb veel kwaliteit van leven terug gekregen."

Energie
"Bij mij is het heel anders gelopen", zegt Maarten Schikker. "Ik werd opeens 's ochtends wakker met een trillend rechterbeen en -arm. Dat gebeurde nog een aantal keren. Binnen een paar maanden was ik al bij de neuroloog in VUmc en werd er snel vastgesteld dat ik MS heb. Die concrete klacht duidde op een lokale epileptische aanval en is na een paar maanden nooit meer teruggekomen. Ik ben door de jaren heen langzaam maar zeker achteruit gegaan: mijn blaasproblemen namen toe, ik ging moeilijker lopen en ik kreeg steeds meer vermoeidheidsklachten, met alle gevolgen van dien ook voor mijn werk als hoofd van een communicatieafdeling van een uitgeefconcern. Omdat er nog geen medicijnen voor mij zijn, heb ik het vooral gezocht in revalidatie en fitness. Ik werk onder deskundige begeleiding voortdurend aan mijn conditie, doe veel oefeningen en probeer het lichaam zo goed mogelijk aan de praat te houden." Sofie: "Maak je ook een energiesom?" Maarten: "Ja, ik moet zorgvuldig plannen, regelmatig leven en mijn energie goed verdelen. Ik moet twee keer per dag een halfuurtje slapen om mijn accu weer op te laden, anders red ik het niet."

Toekomst
Omdat zij een generatie schelen, ligt het voor de hand dat ze verschillend naar de toekomst kijken. Maarten: "Ik ben in zoverre optimistisch dat ik verwacht dat hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek, zoals dat in het MS Centrum Amsterdam wordt verricht, stap voor stap tot concrete resultaten zal leiden. Voor mijzelf reken ik er niet op dat er nog iets gedaan kan worden aan de bij mij aangerichte zenuwschade, maar voor jou ligt dat waarschijnlijk heel anders." Sofie geeft een genuanceerd antwoord: "Ik ben van nature geen rasoptimist en ik vind de toekomst eigenlijk wel een beetje eng. Ik stop haar vaak weg in een doosje. Ik hoop dat ik niet te veel hoef in te leveren en dat ik huisarts kan worden. Ik heb geen overdreven hoop in wat het onderzoek gaat opleveren, maar het zou geweldig zijn als de zenuwschade is te stoppen." Voor háár is het wel een race tegen de klok. "Snelheid is geboden. We zijn op zoek naar de rem."

Fondsenwervende campagne

Van 16 mei tot 3 juni vindt er een fondsenwervende campagne plaats van de Stichting MS Research om geld op te halen voor VUmc MS Centrum Amsterdam. 
Op radio Noord-Holland worden spotjes uitgezonden, zowel twee MS-patiënten (Maarten Schikker en Sofie van Nues) als neuroloog Bernard Uitdehaag en MS-onderzoeker Jack van Horssen hebben een spotje ingesproken. Verder wordt er bij AT5 het filmpje: “MS heeft 1000 gezichten” vertoond. De opbrengst komt ten goede aan onderzoek naar manieren om schade aan zenuwcellen bij MS te voorkomen.

Wilt u VUmc MS Centrum Amsterdam steunen, maak dan geld over aan Stichting MS Research rekeningnummer 4941716 o.v.v. MS Centrum Amsterdam.

Radiospotjes

Van vrijdag 20 mei tot en met donderdag 2 juni zijn de volgende radiospotjes op radio Noord-Holland te horen:

Maarten Schikker
Maarten Schikker is 55 jaar en doet vrijwilligerswerk voor de Stichting MS Research. Bij hem werd de ziekte in 1996 vastgesteld. Hij heeft een vorm van MS waarbij direct een geleidelijke verslechtering optreedt, zonder aanvallen en zonder perioden van herstel. "Tot nu toe heb ik geen MS-medicijnen kunnen gebruiken, omdat die er helaas nog niet zijn voor deze vorm van MS. Het zou een geweldige stap voorwaarts zijn als de mensen van het MS Centrum hier winst weten te boeken. Dit onderzoek is van essentieel belang voor MS-patiënten en verdient echt alle steun."

Sofie van Nues
Sofie van Nues (25 jaar) werkt als arts-assistent in het Diaconessenhuis Leiden. Vijf jaar geleden is bij haar de diagnose MS gesteld. Eens per vier weken krijgt zij in het MS Centrum in Amsterdam via een infuus een medicijn dat verslechtering afremt."Sinds deze behandeling blijf ik op de been en heb ik geen aanvallen meer. Maar de vraag is of dit geneesmiddel over tien jaar nog steeds aanslaat. Ik maak mij daarover wel eens zorgen. Daarom steun ik het onderzoek van het MS Centrum, want ook ík hoop dat MS definitief - bij mij en alle andere mensen met MS - kan worden gestopt en genezen."

Dr. Jack van Horssen, MS-onderzoeker
"Ons onderzoek moet de vraag beantwoorden hoe schade aan de zenuwen ontstaat en hoe deze te herstellen. Vergevorderde aantasting van de zenuwen is moeilijk te behandelen, maar er zijn wel mogelijkheden om zenuwen beter te beschermen of om recente schade aan te pakken."

Professor Bernard Uitdehaag: neuroloog en epidemioloog bij VUmc
"Het toenemen van die beschadigingen in de loop van de tijd verklaart waarom MS-patiënten geleidelijk achteruitgaan. Regelmatig moet ik tot mijn spijt constateren dat bij een patiënt de huidige geneesmiddelen niet of niet meer helpen. Als we kunnen voorkomen dat de zenuwen aangetast worden, dan kunnen we in toekomst meer mensen met MS beter helpen."

TV-spotje

Van vrijdag 20 mei tot en met donderdag 2 juni is de film 'MS heeft duizend gezichten!' op AT5 te zien. Deze film is oorspronkelijk gemaakt ter gelegenheid van de eerste Werled MS dag, 27 mei 2009, in opdracht van de internationale MS federatie (MSIF), op muziek van U2. De Nederlandse korte versie is gemaakt in 2011.

MS heeft duizend gezichten - Beautiful Day