Boeken voor patienten en ouders
Ik wil de hoofdrol. Een boek over Sjaan, een meisje met een schisis. Haar droom is toneelspelen. Het boek is bestemd voor kinderen in de leeftijd van vier tot negen jaar en leent zich voor zelf lezen of om uit voor te lezen. Het boek is te koop bij de BOSK. Ledenprijs € 8,00 (niet-leden € 10,00) exclusief verzendkosten. Bestellen kan via de webwinkel van de BOSK (categorie schisis).
Gewoon Emma. Jeugdboek over een meisje met een schisis.
Het boek is te koop bij de BOSK. Ledenprijs: € 16,00 (niet-leden € 19,50) exclusief verzendkosten. Bestellen kan bij de webwinkel van de BOSK (categorie Schisis)
Schisis? Oh dat kunnen ze zo mooi maken tegenwoordig! Samenstelling: J. Heineman en C. Kalsbeek, 2004. Een boek over kinderen met een schisis gericht op ervaringen en emoties van de kindren en van hun ouders. Het boek is te bestellen bij de Schisiswerkgroep Friesland bij mevrouw A. van der Meer, MCL, postbus 888, 8901 BR in Leeuwarden E-mail: schisis@znb.nl
Leven met een Schisis. Corri Sigmond
Het boek bevat 35 interviews met lotgenoten van verschillende leeftijden. Het boek is te koop bij de BOSK. Ledenprijs € 7,00 (niet-leden € 8,00) exclusief verzendkosten. Bestellen kan bij de webwinkel van de BOSK.
Platneus. Jos de Valk. Uitgever Van der Wees i.s.m. De Bonte Bever. Wellicht nog verkrijgbaar bij boekhandel Broesse, Utrecht (030-233 52 00). ISBN 9058050025)
Kinderen met een schisis. 1994. Helma Koomen en Jan Binne Hoeksma. Uitgever Boom.
Pesten op school: wat kunnen ouders doen. B.van der Meer. 1991. Uitgever Berkhout, Nijmegen. ISNB 90 6310
Relevante proefschriften en publicaties
Houweling, AC, Gille JJ, Baart JA, van Hagen JM, Lachmeijer AM. (2009). Variable phenotypic manifestation of IRF6 mutations in the Van de Woude syndrome and popliteal pterygium syndrome: implications for genetic counseling . Clin Dysmorphol. Oct;18(4): 225-7.
C linical assessment of facial stigmata in cleft patients . Mevrouw dr. F. Vegter, Vrije Universiteit Amsterdam, mei 2002, promotor: prof dr JW Mulder, co-promotor dr JJ Hage. Hemifacial Microsomia, a 3D-CT study . Mevr dr. C.E. Huisinga-Fischer, Vrije Universiteit Amsterdam 2002 (ISBN 90-9016273-9), promotor: prof. dr. B. Prahl-Andersen, co-promotor: prof. dr. ir. FW Zonneveld.
An evaluation of cleft lip and palate care in Indonesia . Mevrouw dr. E.S. Soeria Soemantri, Universitas Padjadjaran, Indonesia, Okt 2002, Promotor prof. dr. B. Prahl-Andersen.
The effects of infant orthopaedics on speech and language development in children with unilateral cleft lip and palate . Mevrouw dr. E.M. Konst, Katholieke Universiteit Nijmegen, nov 2002.
Interessante links
- www.ACTA.nl , de website van ACTA, het samenwerkingsverband van de faculteiten der Tandheelkunde van de Universiteit van Amsterdam en de Vrije Universiteit
- www.schisis.nl , "Het kind met schisis", een site van de Stichting Schisiscentrum Rotterdam
- www.schisis.pagina.nl , overzichtssite met vele links voor informatie, literatuur, ervaringen, voeding enz. betreffende schisis
- www.schisis.com , site gemaakt door ouders van een zoontje met een schisis, veel uitwisseling van ervaringen van verschillende ouders
- www.craniofaciaal.nl , site van het Craniofaciaal Centrum in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam
- www.bosk.nl , de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen bij BOSK terecht.
- www.welcare.nl , op deze site vindt u informatie betreffende o.a. de Haberman feeder
- www.umcn.nl , drie patientenfolders over schisis zijn te vinden op deze site van het Universitair Medisch Centrum St Raboud te Nijmegen
- www.smiletrain.org , een site van een internationale oraganisatie die sinds 1999 kinderen met schisis over de hele wereld probeert te helpen
- www.beugel.nl , een site van orthodontie online, een samenwerking tussen ACTA (afdeling Orthodontie) en VNU Medical Media
- www.erfocentrum.nl , site van een onafhankelijke non-profit organisatie gericht op nederlandstalige publieksinformatie over erfelijkheid en gezondheid
- www.widesmiles.org, een Amerikaanse website met veel informatie en links naar schisissites
- www.schisis-cranio.nl , een site van de nederlandse vereniging voor schisis en craniofaciale afwijking
- www.erfelijkheid.nl , een site met informatie over erfelijke aandoeningen
Adressen
- VU medisch centrum, de Boelelaan 1117, 1007 MB Amsterdam, tel 020-4444444
- Secretariaat Schisisteam Vrije Universiteit Medisch Centrum. Mevr I ter Burg, afdeling Plastische Chirurgie, Vrije Universiteit Medisch Centrum, de Boelelaan 1117, 1007 MB Amsterdam, tel 020-4443517, e-mail: plastchir@vumc.nl
- Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam (ACTA), Louwesweg 1, 1066 EA Amsterdam, tel: 020-5188888
- Nederlandse Vereniging van Lactatiedeskundigen, Postbus 5243, 2701 GE Zoetermeer, tel: 030-6912847
- Stichting La Leche League Nederland, Postbus 212, 4300 AE Zierikzee, tel : 0111-413189
- Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale afwijkingen, secr. NVSCA, Turkoois 13, 3643 AE Mijdrecht, tel: 0297-581883, e-mail: nvsca@planet.nl
- Landelijk Overleg Universitaire Schisisteams, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen, tel: 024-3616919
- Oudervereniging BOSK, landelijke werkgroep schisis, Churchilllaan 11, 2e verdiepeing, 3502 GV Utrecht Tel.: 030-2459090
