De behandeling van een schisis en de begeleiding van u en uw kind vereisen samenwerking van een aantal specialisten. Behalve voor het uiterlijk kan de schisis ook gevolgen hebben voor het gehoor, de spraak, de neus en de ontwikkeling van tanden en kiezen. De specialisten, die bij de behandeling van uw kind zijn betrokken, vormen samen het “schisisteam”.

Het schisisteam wordt gevormd door:

• een plastisch chirurg, die de lip en het gehemelte sluit en lip- en neuscorrecties uitvoert.
  
• een orthodontist, die met behulp van plaatjes en beugels de stand van de kaken, tanden en kiezen corrigeert.
  
• een keel-, neus- en oorarts (KNO-arts), die het gehoor controleert, oorontstekingen en neusproblemen behandelt en de functie van het gehemelte beoordeelt.
  
• een logopedist, die de spraak/taal onderzoekt en behandelt. Bij voedingsproblemen kan hij/zij u helpen met oefeningen en adviezen.
  
• een kaakchirurg, die operatief de kaakspleet en de stand van tanden en kaken corrigeert.
  
• een medisch maatschappelijk werker, die bij problemen van ouders of kind adviezen geeft.
  
• een kinderarts, die onderzoekt of er naast de schisis nog andere afwijkingen zijn; die optreedt bij voedingsproblemen; die luchtweg- infecties behandelt en die beoordeelt of de algehele gezondheidstoestand van het kind operatieve ingrepen toelaat.
  
• een klinisch geneticus, die speciaal let op mogelijke erfelijke factoren als oorzaak van de schisis. Hij/zij let ook op of de schisis onderdeel is van een complexere aandoening  en of bij een mogelijk volgend kind er kans op herhaling van een schisis aanwezig is.
  
  

Medisch maatschappelijk werk

Veel ouders hebben genoeg aan een luisterend oor en eventueel wat informatie, maar soms hebben ouders behoefte aan meer begeleiding. Ouders kennen verschillende reacties;

-paniek: wat moet er gebeuren;

-angst: dat kan ik niet aan;

-teleurstelling: we hadden een gezond kind verwacht;

-boosheid en opstandigheid: waarom wij?

-vragen omtrent de oorzaak, schuldgevoelens;

Het is belangrijk om aandacht voor deze reaties te hebben. Erover praten kan opluchting geven en meehelpen om de schisis te accepteren. Acceptatie is van belang om als ouders het kind optimaal te kunnen begeleiden. Ook na een ziekenhuisiopname, wanneer het uiterlijk van het kind na de lipsluiting of andere correcties sterk is veranderd, is begeleiding van ouders soms gewenst.

Sommige kinderen voelen zich onzeker en kunnen problemen hebben in het contact met andere kinderen. Erover praten kan helpen.

Mocht u over bovenstaande willen praten, dan kunt u via de verpleegkundige/arts van het schisisteam contact laten leggen met de medisch maatschappelijk werkster. Indien u wenst, kunt u ook direct zelf contact opnemen met mevrouw J.M. Balcombe-Fennis. Telefoonnummer: 020-4441230 / 4442507 of via email naar: jm.balcombe-fennis@vumc.nl

Verpleegkunde

Sommige ouders krijgen bij de twintig weken echo de uitslag dat er een kindje wordt verwacht met een schisis. Het komt ook voor dat pas bij de geboorte blijkt dat een kind een schisis heeft. Beide gebeurtenissen gaan met veel emoties gepaard en ouders hebben vaak veel vragen. In een voorlichtingsgesprek trachten de plastisch chirurg en de verpleegkundige zoveel mogelijk vragen te beantwoorden en uitleg te geven. De verpleegkundige blijft voor ouders beschikbaar voor het beantwoorden van vragen en voor steun bij praktische zaken. U kunt dan denken aan adviezen omtrent de voeding.

Wanneer uw kind geopereerd wordt bereidt de verpleegkundige u op de operatie voor door u te vertellen wat u kunt verwachten tijdens en na de operatie. U kunt telefonisch contact opnemen met de verpleegkundige van het schisisteam, mevrouw P.van der Reijden. Zij is op maandagen voor het schisisteam beschikbaar. Telefoonnummer: 06-175 560 64, e-mailadres: p.vdreijden@vumc.nl

Klinische Genetica

De klinisch geneticus zal nagaan of de schisis bij uw kind op zichzelf staat. De schisis kan ook onderdeel zijn van een combinatie van kenmerken in uiterlijk, ontwikkeling en gedrag. Die combinatie van kenmerken wordt "syndroom" genoemd en is terug te voeren tot één oorzaak. Deze oorzaak kan te maken hebben met erfelijkheid. Er zijn meer dan 300 syndromen bekend waar schisis bij voorkomt. Het klinisch genetisch onderzoek heeft twee redenen:

• Als uit het onderzoek blijkt dat er sprake is van een syndroom kan de medische zorg hierop worden afgestemd. Bijvoorbeeld: extra onderzoek van het hart of andere organen.
• Informatie geven over de erfelijkheidsaspecten van de schisis van uw kind. Uw vraag omtrent de kans dat een eventueel volgend kind opnieuw een schisis krijgt kan beantwoord worden.

Alle pasgeborenen met een gehemeltespleet worden standaard verwezen voor klinisch genetisch onderzoek. Bij deze groep kinderen is de kans op een syndromale aandoening namelijk groter dan bij kinderen met een gespleten lip- al dan niet in combinatie met een gespleten kaak of gehemelte. Er wordt onder andere nagegaan of zij mogelijk een 22q11 deletie (Velo-cardio-faciaal syndroom ) hebben. Bij mensen met een 22q11 deletie ontbreekt er een klein stukje erfelijk materiaal; er mist een klein stukje van één van de twee chromosomen 22.

Ook de ouders van kinderen met een gehemeltespleet en de ouders van kinderen met een gespleten lip wordt klinisch genetisch onderzoek aangeboden. U kunt echter ook altijd zelf bij vragen contact opnemen met de polikliniek klinische genetica . Hoe klinisch genetisch onderzoek precies verloopt kunt u lezen in de informatiefolder van de polikliniek klinische genetica .

Wat doen de leden van het schisisteam voor uw kind

Om de functies van het gezicht en de mond van uw kind zo goed mogelijk te herstellen, zal het schisisteam voor uw kind een behandelingsplan opstellen. Regelmatig zal het team uw kind bespreken en proberen de juiste tijdstippen van behandeling te vinden. Die moeten zo goed mogelijk aansluiten bij de groei en ontwikkeling van uw kind. Zij zullen ook steeds met u  (en uw kind) overleggen wat noodzakelijk, wenselijk of mogelijk is.

Misschien spreekt u wel eens iemand die ook een kind met schisis heeft. U hoort dan wellicht dat de behandeling van de schisis bij dat kind heel anders verloopt dan bij uw kind. Maakt u zich niet ongerust. De situatie van ieder kind met een schisis is uniek en het behandelingsplan wordt daarop afgestemd.

De plastisch chirurg, drs JPW Don Griot, bespreekt 
op de poli met een schisispatient en zijn moeder de 
behandeling

Waaruit bestaat de behandeling

Lip-/gehemeltesluiting
De plastisch chirurg en de kinderarts zien uw kind vlak na de geboorte, vaak samen met de orthodontist. Indien nodig wordt de orthodontist ingeschakeld om een afdruk van de kaak te maken om de groei in de komende jaren te kunnen vervolgen. De plastisch chirurg zal de lipspleet sluiten bij de leeftijd van 3 maanden.
Voor de ontwikkeling van een goede spraak en gehoor is een goedwerkend zacht gehemelte van groot belang. Het zachte gehemelte wordt door de plastisch chirurg meestal gesloten bij de leeftijd van 9 maanden.

Behandeling gehoorproblemen
De taalontwikkeling op zichzelf is meestal geen probleem. Een kind met een schisis heeft echter meer kans op gehoorproblemen. Doordat de buis van Eustachius, die van het middenoor naar de keelholte loopt, niet goed werkt, kan zich vocht ophopen in het middenoor. Uw kind hoort daardoor minder en heeft kans op middenoorontstekingen. Voor een kind dat niet goed hoort is het moeilijker om woorden en zinnen te begrijpen en uit te spreken. De KNO-arts zal het gehoor controleren en middenoorontstekingen behandelen, zonodig door middel van het plaatsen van trommelvliesbuisjes.

Spraakverbetering
Een lip-, kaak- en/of gehemeltespleet kan invloed hebben op het leren praten. De logopedist onderzoekt de manier van praten, test of er door de neus gesproken wordt (nasale spraak) en of de uitspraak goed is (articulatie). Zonodig wordt logopedie gegeven.

Spraakverbeterende operatie
Het komt voor dat het kind slecht gaat praten, omdat de neusholte onvoldoende van de mondholte wordt afgesloten. In overleg met de KNO-arts en de logopedist kan dan besloten worden dat de plastisch chirurg een spraakverbeterende operatie verricht (een pharynxplastiek). Zie verder onder: "Spraak en taal"

Kaakoperatie
Wanneer uw kind een spleet in de kaak heeft, is het nodig dat de kaakchirurg de opening opvult met stukjes bot. Het bot wordt meestal uit de heup of kin van uw kind gehaald. Door stukjes bot - ook wel "bottransplantaat" genoemd -  kunnen de tanden in het kaakbot doorbreken. Deze operatie gebeurt als uw kind tussen de 8 en 9 jaar oud is.

Uw kind zal voor de behandeling van de schisis vele keren naar het ziekenhuis moeten. De behandelingen en operaties vragen veel geduld en uithoudingsvermogen van uw kind, maar ook van u en de andere gezinsleden. De maatschappelijk werker zal u tijdens dit proces begeleiden. Hij kan u adviseren bij het oplossen van problemen met de opvoeding of anderszins.
De behandeling van schisis wordt pas beëindigd als uw kind volwassen is (18 jaar). De plastisch chirurg zal – indien noodzakelijk - na de puberteit, als het gezicht is uitgegroeid, nog correcties aan neus- en bovenlip verrichten. Dit zal hij dan bespreken met uw kind. De KNO-arts kan scheefstand van de neus behandelen.

Op deze site treft u ook een schema aan van het tijdstip waarop de diverse behandelingen zullen plaatsvinden. Het kan zijn dat de afwijking bij uw kind beperkt is. Het hoeft dus niet zo te zijn dat alle behandelingen, die zijn besproken, voor uw kind noodzakelijk zijn.

Hieronder vindt u een tabel met de leeftijden waarop uw kind een oproep van de verschillende disciplines kan verwachten. Ook hier betreft het algemene informatie die kan variëren per patient.  

Schisis-spreekuur in het VU medisch centrum

Iedere maandagochtend is er in het VU medisch centrum een multi-disciplinaire poli voor kinderen met schisisproblematiek. U vindt het schisisteam dan op de tweede verdieping van het polikliniekgebouw, receptie T, mondheelkunde.

Voor de start van het schisis-spreekuur worden alle patienten  multi- disciplinair in het team besproken