Als anderen moeten zien wat je wilt

Mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) krijgen nauwelijks ruimte om invloed uit te oefenen op het eigen leven. Het ontbreekt hen aan mensen die hun gedragingen van betekenis voorzien. Ook in de professionele zorg en ondersteuning moet daarom meer nadruk komen te liggen op de ontwikkeling van een sociaal netwerk. Dat is één van de conclusies van Susanne Hauwert op basis van een verkennend wetenschappelijk onderzoek.

‘Betekenisvolle anderen’, daar ontbreekt het mensen met EMB vaak aan, constateert Hauwert in haar proefschrift. Op 13 december promoveert zij aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Hauwert werkt als manager in de zorg voor mensen met een beperking. In de sector wordt steeds meer gesproken over eigen regie, eigen kracht en zeggenschap. Vraagsturing en de cliënt centraal stellen zijn daarbij belangrijke uitgangspunten. Maar hoe verhoudt zich dit tot zeer kwetsbare mensen met EMB?

Deze vraag bracht Hauwert tot haar onderzoek. Zij beschrijft drie perspectieven: van begeleiders, van betrokken familieleden en van buurtbewoners. Zo ontstaat een beeld van eigen regie in de alledaagse praktijk. Ook wordt zichtbaar welke factoren het ingewikkeld en complex maken.

Want mensen met EMB krijgen zeer intensieve zorg en ondersteuning. Veiligheid en goede verzorging staan daarbij voorop. Ze zijn tenslotte uiterst kwetsbaar. Ruimte voor eigen regie blijkt dan ondergeschikt. Omdat er bovendien vrijwel altijd sprake is van ‘een verschraald sociaal netwerk’, blijft er eigenlijk nauwelijks ruimte over. Bij de familie overheersen vaak verdriet en bezorgdheid. Buurtbewoners zien hen als mensen die niets kunnen. Ze voelen medelijden met deze mensen. Maar ze ervaren ook afstand tot deze mensen, die zo anders zijn: anders communiceren, anders bewegen en zich anders gedragen.

Daarom beveelt Hauwert aan om in de professionele zorg en ondersteuning zwaarder gewicht toe te kennen aan aandacht voor een volwaardig betrokken netwerk. Ook benadrukt zij het belang van samenwerking binnen zo’n netwerk. Samen spreken over de betekenis van gedragingen van iemand met EMB, betekent een levensverrijkende vergroting van de ruimte voor eigen regie, aldus Hauwert.