Betrokken en zorgvuldig - Kennis maakt ons beter

Parelsnoer 2012 - 2016

 In 2011 heeft de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) besloten om per 2012 Parelsnoer voor vier jaar (tot 2016) voort te zetten en te verbreden met nieuwe patiëntencohorten. Tijdens deze continueringsfase van Parelsnoer staat in het VUmc instandhouding, uitbreiding van de Parelsnoer-collecties en gezamenlijke data-infrastructuur centraal. Valorisatie wordt ondersteund, als ook het opstarten van nieuwe parels. Het VUmc heeft kernpunten geformuleerd:
1) uitbouw patiëntencohorten van cross-sectioneel naar longitudinaal
2) klinische evaluatie en toepassing in zorgpraktijk.

Landelijke coördinatie

Binnen deze samenwerking is afgesproken dat elk UMC voor één parel landelijk verantwoordelijk is; deze taak wordt door een 'parelcoördinator' behartigd. Het VUmc coördineert de databiobanken diabetes en neurodegeneratieve ziekten (samen met het Medisch Universitair Centrum Maastricht). Ieder UMC is verantwoordelijk voor de lokale infrastructuur en voor de coördinatie van de (locale) databiobankactiviteiten .

Ontwikkeling landelijke infrastructuur sinds 2007 

In 2006 startte acht UMC's in Nederland een infrastructuur ge realiseerd voor het verzamelen van klinische data en het opzetten van biobanken op interuniversitair niveau. Het zogenaamde Parelsnoer Instituut (PSI) richt zich in eerste instantie op het opzetten van combinaties van bijzondere biodatabanken en patiëntcohorten voor acht ziektebeelden, ook wel 'Parels' genoemd. Aanvankelijk betrof dit 8 parels; inmiddels wordt naar 14-16 parels uitgebreid.