Betrokken en zorgvuldig - Kennis maakt ons beter

Wat is Cystic Fibrosis?

Cystic Fibrosis (CF) is een ernstige aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Het is één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen. Bij CF zijn er problemen in meerdere organen. De belangrijkste klachten van CF zijn regelmatig terugkerende luchtweginfecties en problemen met de voedselvertering. De klachten worden veroorzaakt doordat de slijmklieren een abnormaal taai slijm afscheiden, vandaar ook de naam ‘taaislijmziekte’. Mensen met CF hebben een normale verstandelijke (geestelijke) ontwikkeling.

In de meeste gevallen wordt de ziekte CF ontdekt met de hielprik. CF is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Door intensieve (medische) zorg is de kwaliteit van leven van mensen met CF sterk verbeterd. Hoewel sommige patiënten er oud mee worden, zijn er nog steeds kinderen die jong overlijden. Gemiddeld worden patiënten momenteel 35 tot 40 jaar. In Nederland lijden circa 1300 mensen aan deze ziekte. CF komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

Voor de behandeling moeten mensen met CF in het algemeen dagelijks medicijnen innemen en is fysiotherapie en energierijke voeding noodzakelijk. Meestal zijn ziekenhuisopnamen nodig. De ernst van de klachten verschilt per patiënt. Sommige kinderen hebben alleen milde problemen met de luchtwegen en kunnen vrijwel alles doen wat leeftijdsgenootjes ook doen. Andere kinderen zijn bijna altijd ziek en kunnen door de noodzakelijke intensieve behandeling geen gewoon leven leiden. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen. Wanneer behandeling niet goed meer mogelijk is, kan voor een aantal patiënten transplantatie van de longen een mogelijkheid zijn.

Informatie

Meer informatie over de ziekte CF vindt u op de
-website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting: www.ncfs.nl
-website CF centrum Amsterdam: www.cfcentrumamsterdam.nl  

printen