Betrokken en zorgvuldig - Kennis maakt ons beter

Onderzoek naar hersenstamtumoren

Hersenobductie ponsgliomen bij kinderen

Hersenobductie voor kinderen met een ponsglioom

Kinderen met maligne ponsgliomen (hersenstamtumoren) hebben een zeer slechte prognose. De standaardbehandeling bestaat momenteel uit palliatieve radiotherapie. De diagnose wordt de afgelopen 20 jaar gesteld op MRI; daarom wordt er geen tumorweefsel afgenomen van kinderen met ponsgliomen. De biologische kennis over deze tumoren is dan ook uiterst schaars.

Vergroting van kennis over biologische kenmerken is een essentiële stap richting een verbetering van behandeling en overlevingskans van deze patiëntengroep. Dit kan alleen indien tumorweefsel verkregen wordt. Dit kan door middel van een obductie: hierbij wordt tumorweefsel verkregen door middel van een operatie nadat het kind overleden is.

Obductiemateriaal is essentieel is om de kennis over ponsgliomen te vergroten. Wij hebben echter ook gemerkt hebben dat sommige ouders zélf de behoefte hebben een laatste bijdrage aan de wetenschap te leveren en dat daar tot voor kort - wat betreft dit ziektebeeld - geen interesse voor was in Nederland.

In de Verenigde Staten en Canada worden al langer obducties bij kinderen met ponsgliomen gedaan. De helft van de gevraagde ouders stemde in met een obductie. Geen van de ouders had achteraf spijt had van hun keuze; zij waardeerden juist dat ze een bijdrage konden leveren aan het vergroten van de kennis over deze ziekte.

Het obductieprotocol ponsgliomen is door de medisch ethische toetsingscommissie van VUmc getoetst en goedgekeurd en is inmiddels binnen VUmc operationeel. Om de procedure in de toekomst zo optimaal mogelijk te kunnen laten verlopen, is een evaluatieformulier opgenomen dat ouders bij het nagesprek gevraagd wordt in te vullen. Het obductieprotocol is er voor alle kinderen met ponsgliomen in Nederland; ook als ze niet in VUmc zijn behandeld.

Marc Jansen

printen