Betrokken en zorgvuldig - Kennis maakt ons beter

Geven

Klinische onderzoeken zijn studies waaraan patiënten deelnemen. Elke studie probeert een antwoord te vinden op bepaalde problemen die er in de behandeling en diagnostiek van MS bestaan.

Diagnose
In het beginstadium van de ziekte MS zijn de klachten erg vaag en wisselend. Bovendien kunnen de meeste verschijnselen die bij MS optreden ook bij andere ziekten voorkomen. De diagnose ‘relapsing remitting MS’ wordt gesteld als er meerdere episodes van lichamelijke klachten zijn (= spreiding in tijd), die afkomstig moeten zijn van minimaal twee plaatsen in de hersenen of het ruggenmerg (= spreiding in de ruimte). Bijvoorbeeld doordat iemand eerst uitval in het been heeft en twee jaar later oogklachten krijgt. Vroeger was het noodzakelijk om te wachten tot een tweede episode van klachten zich voordeed (in bovenstaande voorbeeld twee jaar) voor de diagnose MS met zekerheid gesteld kon worden. Tegenwoordig kan met behulp van de MRI sneller en met meer zekerheid bepaald worden of iemand MS heeft. De bevindingen van de neuroloog blijven bij het stellen van de diagnose essentieel. We doen onderzoek naar verbeterde MRI-technieken om de diagnose MS sneller en betrouwbaarder te stellen. Ook worden de diagnostische criteria op basis waarvan de diagnose MS gesteld wordt voortdurend aangepast aan de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen.

Behandelen
1. Ziektebeloop beïnvloeden
Er komen steeds meer behandelingen op de markt voor MS, maar hoe weten we wat het beste helpt bij een bepaalde patiënt? Misschien moeten we in de toekomst wel aan een combinatie van therapieën gaan denken. Eén behandeling tegen ontsteking en één om de zenuwen te beschermen. Welke combinaties zijn dan geschikt? Er is nog een lange weg te gaan voordat we per patiënt kunnen voorspellen
wat de beste behandeling zal zijn. Daarvoor moeten we weten welke ziekteprocessen bij die individuele patiënt de MS-klachten veroorzaakt.

2. Behandelingen van klachten:

  1. Vermoeidheid
    Vermoeidheid kan al in de vroege fase van MS het dagelijks functioneren belemmeren. De oorzaak is onbekend en de behandeling met medicijnen is vaak niet bevredigend. Andere behandelingen moeten nog goed onderzocht worden. We onderzoeken of de vermoeidheidsklachten
    zijn weg te nemen met cognitieve gedragstherapie en vermoeidheidsbehandeling
    door de MS-verpleegkundige.
    Ook onderzoeken we hoe deze behandelingen precies werken door biomarkerstoffen te meten.
  2. Lopen = afzetten
    Bij veel mensen met MS kost lopen veel energie. Dit komt voor een belangrijk deel doordat de afzet van de voet tijdens het lopen verminderd is. Er wordt onderzoek gedaan naar hulpmiddelen (spalken) of behandelingen
    die perfect bij de patiënt aansluiten, waardoor het lopen beter gaat en minder energie kost.
  3. Geheugenproblemen
    Problemen met cognitie, in het bijzonder geheugen-, aandachts- en concentratieproblemen,
    komen voor bij 50 tot 60% van de mensen met MS. Cognitieve problemen hebben zeer ernstige gevolgen voor het dagelijks functioneren. De problemen worden vaak als ernstiger ervaren dan de lichamelijk klachten. De cognitieve achteruitgang is niet eenvoudig te meten. We onderzoeken hoe we het optreden van cognitieve klachten kunnen uitstellen of voorkomen.
  4. Depressiviteit
    In het project Minder Zorgen wordt met een vragenlijst via internet gemeten hoeveel mensen met MS last hebben van sombere gevoelens, zorgen, spanningen of angsten. Vervolgens kan men meedoen aan een zelfhulpcursus via internet. De deelnemers krijgen hierdoor beter inzicht in wat zij belangrijk vinden. Zo krijgen ze weer grip op hun leven. •
printen