Betrokken en zorgvuldig - Kennis maakt ons beter

Behandeling

Ziekteverloop beïnvloeden


Inleiding
Sinds 1995 zijn er een aantal middelen beschikbaar, zoals interferon-bèta (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en glatirameer-acetaat (Copaxone) dat de kans op nieuwe schubs verkleint en mogelijk ook de kans op verdere blijvende verslechtering. Deze middelen worden per injectie toegediend. In de loop van 2014 zijn er ook medicijnen beschikbaar gekomen die in de vorm van een tablet kunnen worden ingenomen met een vergelijkbaar effect. Dat zijn  dimethylfumaraat (Tecfidera) en teriflunomide (Aubagio). Deze middelen worden in het algemeen als eerste gegeven bij MS, en noemen we daarom 'eerstelijnsmedicatie'. In 2017 kwam daclizumab (Zinbryta) op de markt, dit middel moet onder de huid geïnjecteerd worden. Bij patiënten, die ondanks deze middelen veel aanvallen houden en/of snel verslechteren, wordt natalizumab (Tysabri), fingolimod (Gilenya) of alemtuzumab (Lemtrada) voorgeschreven. Omdat deze middelen meestal pas als tweede behandeling worden gegeven spreken we over 'tweedelijnsmedicatie'.
Of al deze middelen de kans op blijvende invaliditeit kunnen verkleinen of uitstellen, is geen uitgemaakte zaak. Er zijn echter aanwijzingen dat dit wel het geval is.

EERSTELIJNSMEDICATIE

Avonex®, Betaferon®, Plegridy®, Rebif® (interferon-bèta)
Interferon is een lichaamseigen eiwit, dat in iets gewijzigde vorm in vier verschillende preparaten beschikbaar is (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif). Alle vier de preparaten kunnen worden voorgeschreven aan mensen met relapsing-remitting MS. Alleen Avonex, Betaferon en Rebif kunnen worden voorgeschreven bij mensen die voor de eerste keer symptomen hebben gehad die wijzen op een hoog risico op het ontwikkelen van MS (CIS). Interferon beïnvloedt de werking van het afweersysteem en het ontstaan van ontstekingen in de hersenen. Je ziet minder nieuwe afwijkingen op de MRI hersenen. De onderlinge verschillen in werkzaamheid zijn gering. Gemiddeld genomen neemt het aantal schubs met 30% af. Ook mét interferon krijgen veel patiënten nog schubs.
Alle vier de preparaten worden per injectie toegediend. Hoe vaak de injecties moeten worden gegeven en op welke wijze (onderhuids of in een spier) verschilt per middel. Veel patiënten krijgen een geïrriteerde huid rond de injectieplaats. Na de injectie hebben veel patiënten enige tijd last van een 'griepachtig beeld' met hoofdpijn, rillerigheid (soms koorts), minder energie en spierpijn. In het algemeen treden deze bijwerkingen na enkele weken tot maanden steeds minder vaak op. Bij sommige patiënten maakt het lichaam antistoffen tegen interferon-bèta aan, waardoor deze minder goed werkt. Dit gebeurt meestal pas nadat interferon-bèta meer dan een jaar gebruikt wordt. Een bloedonderzoek kan uitwijzen of iemand deze antistoffen heeft.

Copaxone® (glatirameer-acetaat)
Glatirameeracetaat is verkrijgbaar onder de naam Copaxone. Copaxone kan worden voorgeschreven aan mensen met relapsing-remitting MS en bij mensen die voor de eerste keer symptomen hebben gehad die wijzen op een hoog risico op het ontwikkelen van MS (CIS). Het is een mengsel van kleine eiwitten, dat vermoedelijk de werking van het afweersysteem beïnvloedt en daarmee de kans op ontstekingen in de hersenen vermindert. Gemiddeld genomen neemt het aantal schubs met 30% af, en komen er minder nieuwe afwijkingen op de MRI hersenen. Het wordt per onderhuidse injectie toegediend, dagelijks 20 mg, of driemaal per week 40 mg. Rond de injectieplaats kan irritatie van de huid ontstaan. De 'griepachtige verschijnselen', zoals die bij interferon-bèta worden gezien, treden niet op. Wel ervaart een deel van de gebruikers na de injectie soms verschijnselen die lijken op een opvlieger. Tevens worden huidafwijkingen op de injectieplaats gezien, zoals roodheid, zwelling en soms verlies van onderhuids vetweefsel. Voor zover bekend is de kans klein dat het lichaam antistoffen aanmaakt, die de werking verminderen.

Tecfidera® (dimethylfumaraat)
Sinds 2014 kan dimethylfumaraat (Tecfidera) worden voorgeschreven aan mensen met relapsing-remitting MS. De manier waarop dimethylfumaraat werkt is onbekend. Er zijn wel aanwijzingen dat het de werking van het afweersysteem verandert, waardoor er minder schubs ontstaan. De effectiviteit is vergelijkbaar met die van interferon-bèta en glatirameeracetaat. Er komen minder nieuwe afwijkingen op de MRI hersenen en minder schubs. Medicijnen met de werkzame stof dimethylfumaraat worden al jaren gebruikt bij de behandeling van de huidziekte psoriasis. Daardoor zijn we goed op de hoogte van de veiligheid op de lange termijn. De meest voorkomende bijwerkingen zijn blozen ("flushing"). Vaak gaat dit gepaard met een warm gevoel of jeuk en maag-darmklachten (diarree, misselijkheid, maagpijn). Deze bijwerkingen komen vooral de eerste maanden van de behandeling voor. Minder vaak komen daling van witte bloedcellen en toename van leverenzymen in het bloed voor. Bij een te laag gehalte aan witte bloedcellen (met name lymfocyten) bent u vatbaarder voor (vooral) virale infecties. Soms is het dan beter de behandeling te stoppen. Sinds 2014 zijn er bij vijf mensen met MS bij langdurig Tecfidera gebruik progressieve multifocale leukoencefalopathie (PML) vastgesteld. PML is een zeldzame, ernstige infectie van de hersenen met het JC virus die kan leiden tot ernstige invaliditeit of overlijden. Het risico op PML bij Tecfidera is zeer klein en komt voornamelijk voor bij mensen met een laag lymfocytengehalte in het bloed. Uw bloedwaardes worden hierop regelmatig gecontroleerd.

Aubagio® (teriflunomide)
Sinds 2014 kan teriflunomide (Aubagio) worden voorgeschreven aan mensen met relapsing-remitting MS. Teriflunomide is afgeleid van een medicijn dat gebruikt wordt bij de behandeling van reuma. Teriflunomide vermindert het uitgroeien van een bepaald type witte bloedcellen die een rol spelen bij het ontstekingsproces bij MS. Hierdoor zijn er minder schubs en komen er minder nieuwe afwijkingen op de MRI scan van de hersenen. De effectiviteit is vergelijkbaar met de al jaren gebruikte medicijnen interferon-bèta en glatirameeracetaat. De voornaamste bijwerking die u zelf kunt merken is dat in de eerste maanden het haar tijdelijk dunner wordt. Een niet vaak voorkomende bijwerking is dat in het bloed de witte bloedcellen dalen en de leverenzymen stijgen. Daarom wordt het eerste half jaar regelmatig uw bloed gecontroleerd.

TWEEDELIJNSMEDICATIE

Gilenya® (fingolimod)
Sinds 2012 kan de tablet fingolimod onder de naam Gilenya worden voorgeschreven voor relapsing-remitting MS. Het middel zorgt ervoor dat ontstekingscellen minder geneigd zijn de hersenen binnen te dringen. Gemiddeld neemt de kans op schubs af met ongeveer 50%, en komen er minder nieuwe afwijkingen op de MRI scan van de hersenen. Soms ontstaat een vertraging van de hartslag bij inname van de eerste tablet. Daarom vindt de eerste inname onder bewaking met een hartmonitor plaats. Bij volgende tabletten lijkt dit geen probleem meer te zijn. Na enkele maanden behandeling is onderzoek door een oogarts noodzakelijk, wegens in zeldzame gevallen voorkomend macula-oedeem (vochtophoping achter het netvlies). Dit kan reden zijn de behandeling te stoppen. Ook bij fingolimod lijkt er een kans te zijn op PML. Vooralsnog wordt behandeling met Gilenya alleen vergoed als iemand niet heeft gereageerd op een volledige en geschikte behandeling met ten minste één eerstelijnsmedicijn of bij snel ontwikkelende ernstige relapsing-remitting MS.

Lemtrada® (alemtuzumab)
Alemtuzumab is het werkzame bestanddeel van Lemtrada, dat gebruikt wordt voor de behandeling van actieve relapsing remitting MS. Alemtuzumab bindt zich aan een bepaald eiwit, dat zich op witte bloedcellen bevindt, waardoor deze bloedcellen worden vernietigd. Hierdoor wordt de ziekteactiviteit geremd. Alemtuzumab wordt in twee kuren via een infuus toegediend. Bij de eerste kuur krijgt de patiënt één infuus per dag op vijf achtereenvolgende dagen. Na een jaar volgt de tweede kuur en krijgt de patiënt één infuus per dag op drie achtereenvolgende dagen. Uit onderzoek blijkt dat patiënten die werden behandeld met alemtuzumab tot ongeveer 70% minder schubs en minder (nieuwe) afwijkingen op de MRI-hersenen krijgen. Bij het toedienen van het infuus hebben veel patiënten bijwerkingen, zoals hoofdpijn, misselijkheid, koorts, huiduitslag en vermoeidheid. Ook is er een verhoogd risico op infecties (vooral bovenste luchtweg- en urineweginfecties). Tijdens de kuren moeten de patiënten dan ook aanvullende medicatie krijgen om bijwerkingen te voorkomen of te verminderen. Bovendien is er, tot 4 jaar na het laatste infuus, een verhoogd risico op het ontwikkelen van ziektes die te maken hebben met ontregeling van het afweersysteem ('auto-immuunziekten'), waarbij het lichaam antistoffen maakt tegen lichaamseigen weefsel. Het meest komen antistoffen tegen de schildklier voor, waardoor deze te snel of te traag gaat werken en er medicijnen gegeven moeten worden. Zeldzaam zijn antistoffen tegen bloedplaatjes en nieren.

Tysabri® (natalizumab)
Natalizumab is in 2006 onder de naam Tysabri in Europa goedgekeurd voor de behandeling van relapsing-remitting MS. Het werkt waarschijnlijk door de hersenen af te sluiten voor ontstekingscellen uit de bloedbaan. Gemiddeld neemt de kans op schubs af met een kleine 70%, tevens komen er minder nieuwe afwijkingen op de MRI hersenen. Het wordt eens per vier weken per infuus toegediend. Vanwege de kans op een ernstige virusinfectie van de hersenen: progressieve multifocale leukoencefalopathie (PML) wordt het middel niet direct bij alle mensen met MS aangeraden. PML wordt veroorzaakt door het JC-virus. Dit, normaalgesproken onschuldige, virus is bij meer dan de helft van de gezonde bevolking in het lichaam aanwezig. Bij gebruikers van Tysabri kan dit virus wél ziekte veroorzaken. Daarom wordt vóór een behandeling met Tysabri gekeken of het JC-virus in het lichaam aanwezig is. Als dat niet het geval is, is de kans op PML bij behandeling met Tysabri extreem laag. Uw bloed zal regelmatig gecontroleerd worden (ongeveer 1x per 6 maanden), omdat het virus via de lucht wordt overgedragen. Als u drager bent van het JC-virus, kan de kans op PML oplopen van 3- 10 % bij een behandelduur van meer dan twee jaar. PML leidt bij gebruikers van Tysabri in de meerderheid van de gevallen tot (ernstige) neurologische uitvalsverschijnselen en in ongeveer 20% tot overlijden. De voor- en nadelen van deze behandeling bij dragers van het JC-virus moeten dan ook zeer nauwkeurig worden afgewogen. De neurologische controles tijdens de behandeling zijn dan ook intensief.

Zinbryta® (daclizumab)
Sinds februari 2017 is daclizumab beschikbaar voor mensen met relapsing-remitting MS sclerose. Daclizumab bindt aan een bepaald type witte bloedcellen (geactiveerde T cellen). Hierdoor wordt de hoeveelheid ontstekingen die optreden in het centrale zenuwstelstel verminderd. Het gevolg is minder schubs en minder nieuwe afwijkingen op de MRI-scan van de hersenen. Daclizimab zorgt voor ongeveer 50% minder schubs.
De voornaamste bijwerkingen zijn huidafwijkingen, waaronder roodheid, jeuk, maar ook huidontstekingen. Een minder vaak voorkomende bijwerking is leverenzymstijging, daarom wordt elke maand uw bloed gecontroleerd (tot 4 maanden na stoppen van de behandeling). Een deel van de mensen die daclizumab gebruiken, moet door verhoogde leverenzymen in het bloed stoppen met het medicijn. Daarnaast hebben mensen die dit middel gebruiken een verhoogd risico op infecties (vooral bovenste luchtweg- en urineweginfecties).

Medicatie-overzicht 

  Medicatieoverzicht_221117

* medicatie wordt begin 2018 verwacht
RRMS = relapsing remitting MS

CIS= klinisch geïsoleerd syndroom
PPMS = primair progressieve MS

Schub behandelen

Wat is een schub
Men spreekt van een schub bij het optreden van duidelijke nieuwe verschijnselen van uitval die in de loop van uren tot dagen ontstaan, minstens 24 uur duren en niet verklaard kunnen worden door een andere oorzaak, zoals slechter functioneren bij koorts.
Niet elke schub hoeft behandeld te worden. In het algemeen is het zinvol een behandeling te overwegen als de klachten al enkele dagen bestaan zonder tekenen van herstel en er problemen in het dagelijkse functioneren zijn.

Methylprednisolon kuur
De behandeling bestaat uit een hoge dosering ontstekingsremmende stof (methylprednisolon) die gedurende drie dagen per infuus wordt toegediend. Het belangrijkste resultaat hiervan is dat de schub-verschijnselen sneller afnemen, het uiteindelijk herstel van de schub is niet anders dan bij onbehandelde patiënten.
De bijwerkingen van een methylprednisolon kuur vallen in het algemeen mee en lijken niet op de bijwerkingen die optreden bij chronisch gebruik van prednisolon. Veel patiënten ervaren een wat opgejaagd gevoel en kunnen slecht slapen tijdens de behandeling. Ook ervaren velen een metaalachtige smaak in de mond. Soms treden hartkloppingen op.

Gevolgen van MS verzachten 

Inleiding
Ondanks de eerder genoemde behandelmogelijkheden om het ziektebeloop te beinvloeden, hebben veel mensen met MS in de loop van de ziekte klachten. In veel gevallen is het mogelijk deze te behandelen, bijvoorbeeld met medicijnen, fysiotherapie, ergotherapie of logopedie. Een paar veel voorkomende klachten staan hier genoemd.

Spierkrampen   
Voor de behandeling van spierkrampen (spasticiteit) zijn er verschillende mogelijkheden. Fysiotherapie kan helpen, maar vaak zijn ook medicijnen nuttig. Meestal kunnen die in tabletvorm worden ingenomen. Niet altijd is dit afdoende. Soms kunnen de medicijnen dan via een onderhuidse pomp en slang naar het ruggenmerg worden gebracht.

Overprikkelbare blaas
Veel mensen met MS hebben last van een overprikkelbare blaas. Soms berust dit op een blaasontsteking die behandeld moet worden, maar vaak is dit niet zo. Afhankelijk van de precieze aard van de klacht zijn er verschillende medicijnen die kunnen helpen. Soms is het nuttig een blaasscan te maken met een ECHO-apparaat om te zien wat de beste behandeling is. Soms is de blaas te weinig actief en raakt deze overvuld. Dan kan het zelf leren catheteriseren (een dunne slang via de urinewegen naar de blaas leiden, zodat de urine kan aflopen) belangrijk zijn.

Vermoeidheid
Een groot deel van de mensen met MS heeft last van vermoeidheid. Vermoeidheid heeft vaak grote invloed op het dagelijks leven van mensen met MS. De oorzaak van vermoeidheid bij MS is niet duidelijk. Het multidisciplinaire MS-team heeft een zorgproramma voor vermoeidheid opgesteld.

Psychische klachten
MS veroorzaakt niet alleen lichamelijke problemen. Bij veel mensen met MS zijn er (tijdelijk) problemen met de psychische verwerking en is er een verhoogde kans op depressie. Begeleiding door de MS-verpleegkundige of psycholoog kan dan helpen. Soms is psychiatrische begeleiding nodig.

Maatschappelijke klachten
Voor advisering over maatschappelijke gevolgen van MS (werk, relaties, uitkeringen) kan de hulp van de maatschappelijk werker worden ingeroepen.

printen