Jarenlang kwam ik als patiënt in Amsterdam UMC, locatie VUmc, nu als onderzoeker!

Chermaine: van patiënt naar onderzoeker

28 augustus 2018

"Ik zeg thuis best wel vaak tegen mijn man: 'Weet je nog dat ik, toen ik ging studeren, onderzoeker wilde worden naar zeldzame ziekten?' Vervolgens word je zelf ziek en ga je bijna dood. En nu ben ik weer springlevend en ben ik onderzoeker. Dat is dan toch blijkbaar mijn taak op deze wereld."

"Hoi! Ik ben Chermaine en ik ben 32 jaar. Ik heb de opleiding voeding en diëtiek gedaan. Op mijn 25e  kreeg ik de diagnose pulmonale arteriële hypertensie. Dit is een zeldzame, progressieve en ongeneeslijke ziekte, veroorzaakt door een plaatselijke verhoogde bloeddruk in de longslagader. Daardoor staat de rechterharthelft onder een abnormale druk, wat ervoor zorgt dat de rechterkamer van het hart vergroot. Dat leidt uiteindelijk tot hartfalen waar patiënten ook aan overlijden."

Risicovolle transplantatie
"Alle bestaande medicatie voor pulmonale hypertensie (PH) is erop gericht om de patiënt stabiel te houden. Er bestaat helaas nog geen medicatie die de ziekte kan terugdringen. Daardoor is de ziekte als een tikkende tijdbom. De enige 'oplossing' is een dubbele longtransplantatie. Maar dat is niet voor iedereen geschikt en de wachtlijsten zijn lang. Daarnaast brengt een transplantatie ook veel risico's met zich mee. Er is altijd een kans dat het lichaam van de ontvanger de donorlongen afstoot. Ook moeten mensen met een transplantatie de rest van hun leven medicijnen blijven slikken. Daarnaast hebben zij ook niet zo'n hoge levensverwachting."

Chermaine kwam in aanmerking voor een dubbele longtransplantatie. Anderhalf jaar geleden was het voor haar zover en kreeg ze haar transplantatie. Chermaine: "Het traject van de transplantatie was heel heftig en het herstel ging moeizaam. Ik heb vijf weken op de intensive care gelegen. Ik kwam niet van de beademing af, omdat mijn lichaam op dat moment zo zwak was. Gelukkig is het herstel daarna in sneltreinvaart gegaan en gaat het inmiddels supergoed met me! Ik denk dat ik de dag van mijn transplantatie elk jaar ga vieren, ik heb vorig jaar zelfs een surprise party gehad!"

Omdat Chermaine een transplantatie heeft gehad, heeft ze nu dus geen PH meer. Chermaine is zich bewust van de risico's van een transplantatie, maar dat dit tot een lagere levensverwachting leidt, daar gelooft ze naar eigen zeggen niet echt in: "We zijn op wetenschapsgebied al zo veel verder dan een paar jaar geleden." Daarnaast meent Chermaine dat ze met haar leefstijl en voeding haar levensverwachting kan verlengen.

Passie voor voeding
En voeding, dat is altijd al de grote passie van Chermaine geweest. "Voeding is het allermooiste vak wat er is. Iedereen is er elke dag mee bezig. Hoe mooi is het als je zelf zoveel voor je lichaam kunt betekenen? Door een simpele verandering in je voeding verandert er al zoveel in je lichaam. Tijdens mijn ziekte heb ik veel leuke discussies over voeding gehad met mijn behandelend arts in Amsterdam UMC, locatie VUmc, prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf. Er is nog heel weinig bekend over het effect van voeding op PH, maar ik wilde alles proberen. Zo had ik ooit een onderzoek gelezen over besjes uit Iran. Die schenen een positief effect te hebben bij PH-patiënten. Dat heb ik met dokter Vonk Noordegraaf besproken tijdens het spreekuur. Hij heeft geregeld dat ik de besjes kon proberen. Ik heb dus elke dag de besjes gegeten, maar het mocht helaas niet baten. Iedereen lachte ons erom uit en vond het maar een raar idee dat we het probeerden. Maar er is nu een nieuw onderzoek uitgevoerd op ratten dat aantoont dat het besjesextract een goed effect heeft. Ik vond het gewoon heel leuk dat mijn arts er altijd voor open stond als ik iets zei en het altijd serieus nam. Hij zei dan: 'Oké, we gaan gewoon kijken of het werkt!' Dat vind ik onwijs gaaf."

Van patiënt naar onderzoeker
Ook na haar transplantatie ging Chermaine nog een paar keer langs bij Vonk Noordegraaf. "Dokter Vonk Noordegraaf heeft zelf ook een grote fascinatie voor voeding en hij weet ook dat daar nog veel onderzoek naar gedaan moet worden. Hij vroeg of ik een keer langs wilde komen om te praten over mijn idee van voeding. Toen hebben we daarover gediscussieerd en zei hij: 'Nou, wanneer wil je beginnen met je eigen onderzoek naar voeding bij PH?' Toen dacht ik: 'Wow!' Ik heb een eigen praktijk gehad als diëtiste, maar die had ik verkocht, want ik wilde meer lezingen gaan geven en andere dingen gaan doen. Dit was dus een unieke kans! Het leuke is: toen ik ging studeren - in een grijs verleden - wilde ik altijd al onderzoeker worden en onderzoek doen naar een zeldzame ziekte. Toen had ik nooit kunnen weten dat ik zelf een zeldzame ziekte zou hebben en dat ik zou starten met promotieonderzoek naar die ziekte!"

2018-08-28 Chermaine labjas

Nu doet Chermaine in Amsterdam UMC onderzoek naar het verbeteren van de kwaliteit van leven van PH-patiënten met bepaalde voeding. Haar behandelend arts van destijds, Vonk Noordegraaf, is nu haar promotor. Chermaine: "Hoe tof is het als je als patiënt ook onderzoek mag gaan doen? Dan weet je helemaal waar je het voor doet!" Dat Chermaine nu als onderzoeker op de afdeling rondloopt in plaats van als patiënt is natuurlijk even wennen: "Het is heel raar dat mijn verpleegsters nu mijn collega's zijn geworden. Ik had altijd al met iedereen een goede band en ik heb altijd leuke gesprekken met iedereen gehad, hoe ziek ik ook was. Wat dat betreft is dat dus niet zo heel erg veranderd. Iedereen vindt het supergaaf dat ik dit doe."

"Ik kan de andere onderzoekers ook veel leren, omdat ik natuurlijk ervaring met de ziekte heb als patiënt. De andere onderzoekers zien vaak helemaal geen patiënten. Die meerwaarde breng ik dus zeker mee! Ik ben wel een vak apart, want er is niemand anders die onderzoek doet naar voeding bij PH. Wanneer er in een overleg over medicatie gepraat wordt, dan zeg ik: 'Kan dat niet met voeding of met leefstijl?' Voor mij is de ideale behandeling van PH een combinatie van medicatie en voeding. Als dat allemaal samen gaat vloeien, dan zou dat perfect zijn, want PH kan niet zonder medicatie. Ik wil de kwaliteit van leven van de patiënten verbeteren, omdat ik denk dat het bij mij altijd heeft gewerkt. Dat gun ik anderen ook, ik gun het iedereen de energie te hebben die ik heb."

Kookvideo's, kookboek en een eigen stichting
Naast haar werk als onderzoeker houdt Chermaine zich ook op een andere manier bezig met voeding. Samen met chefkok en PH-patiënt Onno Pel maakt ze kookvideo's en schrijft ze een kookboek. "De mix van ons tweeën werkt gewoon heel erg leuk, ik kan mijn ideeën over gezonde voeding bij hem kwijt. Met de video's willen we PH-patiënten inspireren om smaakvol te koken zonder zout en suiker. Zodat je niet als je een feestje hebt gehad op de spoedeisende hulp belandt, omdat je veel te veel vocht vasthoudt en omdat je last hebt van hartkloppingen. We willen laten zien dat er dus heel veel andere opties zijn om toch mee te kunnen doen."

2018-08-28 Chermaine koken
 
Ook heeft Chermaine haar eigen stichting opgezet, stichting SICQ. Met deze stichting wil ze wetenschappelijk onderzoek op het gebied van voeding en leefstijl bij progressieve ziektes mogelijk maken én inspirerende educatie verzorgen voor patiënten. De opbrengsten van het kookboek gaan naar haar stichting. Wil je een donatie doen? Kijk dan op www.sicq.nl!

Benieuwd naar de Chermaine's kookvideo's? Kijk dan op haar YouTube-kanaal!

bron: Origineel

printen