Zomerblog #6

13.000 mensen helpen hersenziekten de wereld uit!

18 juli 2018

Zomerblog - #6
Deze zomer laten we Amsterdam UMC'ers aan het woord over uiteenlopende thema's. In deze blog is het de beurt aan Solange Cleutjens van het Alzheimercentrum Amsterdam. Ze werkt voor het nieuwe platform Hersenonderzoek.nl en daar is ze razend enthousiast over!


Afgelopen najaar lanceerde het Alzheimercentrum Amsterdam een nieuw platform: Hersenonderzoek.nl. Een landelijk, online register voor mensen die interesse hebben in deelname aan hersenonderzoek. Sinds maart werk ik daar aan mee als community manager. Samen met mijn collega Marissa Zwan vormen we het projectteam. Het platform heeft inmiddels een snelle ontwikkeling doorgemaakt. Ik vertel jullie er graag meer over, omdat het naar mijn idee de wereld echt een stukje beter maakt!

Marissa en Solange KLEIN 1

De oplossing
Het platform is bedacht en gerealiseerd omdat onderzoekers van het Alzheimercentrum merkten dat er ontzettend veel tijd ging zitten in het zoeken, benaderen en 'screenen' van potentiële deelnemers voor hun studies. Nu - slechts een half jaar later - is Hersenonderzoek.nl een online register met duizenden mensen die in de startblokken staan om deel te nemen aan onderzoek.

Verrast door het succes
Binnen no time hebben meer dan 13.000 mensen zich bij ons ingeschreven. Daarmee is de eerste uitdaging van het project veel sneller getrotseerd dan iedereen had verwacht. Uit die aantallen blijkt wel dat het grote publiek actief wil bijdragen om de hersenziekten de wereld uit te helpen. Zij hebben bij hun inschrijving een vragenlijst ingevuld over hun medische achtergrond en een aantal demografische gegevens met ons gedeeld. Daardoor kunnen wij de juiste profielen selecteren voor onderzoekers.

Marissa en Solange KLEIN 2

Een eigen start-up
Het bijzondere is dat het register niet alleen beschikbaar is voor onderzoekers van het Alzheimercentrum, maar voor álle onderzoekers in Nederland die met mensgebonden onderzoek hersenziekten willen genezen en voorkomen. Dat was voor mij een belangrijke reden om aan het project te willen werken. Je eigen probleem goed oplossen en anderen daarmee helpen, vind ik een mooi uitgangspunt. Door het zo groots aan te pakken, heeft het Alzheimercentrum eigenlijk haar eigen start-up ontwikkeld.

Betrokkenheid is key
Als community manager houd ik contact met al die 13.000 enthousiastelingen die zich hebben ingeschreven. We willen hen graag betrokken houden bij het platform en het belang van hun inschrijving onderstrepen. Dankzij het grote aantal inschrijvingen kunnen onderzoekers nu sneller aan de slag met hun studies. Helaas kunnen we niet iedere registrant direct koppelen aan onderzoek. Dat komt doordat de gewenste profielen heel specifiek zijn en die ook nog eens kunnen veranderen door de tijd. Alleen bij een nauwkeurige match tussen registrant en het profiel, kun je worden uitgenodigd. Wij kunnen van tevoren niet aangeven wanneer dat precies zal zijn.

Video's en artikelen in aantocht
Omdat blijvende motivatie voor deelname essentieel is voor een succesvolle koppeling aan onderzoek, ontwikkel ik nu manieren om registranten op een positieve manier te verbinden met Hersenonderzoek.nl in de periode dat ze wachten op een uitnodiging. Zo verschijnen er binnenkort video's en artikelen die de onderzoekers een gezicht geven. De onderzoekers vertellen daarin wat ze bestuderen en hoe dit in de praktijk in zijn werk gaat. Ook verwijzen we naar interessante informatie over de hersenen en hersengezondheid. Verder onderzoek ik op dit moment de mogelijkheid om een tof event te organiseren. Juist omdat ik voornamelijk online contact heb met alle deelnemers, lijkt het me fantastisch om ál die mensen die zich hard maken tegen hersenziekten in real life te bedanken voor hun bijdrage!

marissa en Solange klein 3

Interesse?
Iedereen die ouder is dan 18 kan zich inschrijven op Hersenonderzoek.nl. Als je hersenonderzoeker bent en graag in contact komt, kun je ons mailen.

Foto's: Community manager Solange Cleuntjens & projectleider Marissa Zwan van het Alzheimercentrum Amsterdam

bron: Origineel

printen