Negatief vergoedingsadvies fampridine leidt tot onbegrip

Het Zorginstituut Nederland (ZiN) heeft de Minister voor Medische Zorg en Sport op 1 maart geadviseerd om Fampyra (fampridine) na 1 april 2018 niet op te nemen in het verzekerde pakket. De minister zal hier binnenkort een besluit over nemen. Veel mensen en organisaties zijn teleurgesteld over het advies en ondernemen actie om de minister te bewegen het advies naast zich neer te leggen.

In Nederland gebruiken bijna 2000 mensen met MS Fampyra. Dit middel is als enige geneesmiddel goedgekeurd ter verbetering van het lopen bij mensen met MS en een loopbeperking.

De MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) waarvan ook de MS-neurologen van VUmc lid zijn, vraagt aan de minister om het advies niet te volgen. De werkgroep zet vraagtekens bij de afweging die het ZiN heeft gemaakt tussen de gemeten gunstige effecten en bijwerkingen. De werkgroep wijst erop dat op basis van dezelfde gegevens de European Medicines Agency (EMA) juist een gunstig oordeel had over Fampyra. 
Ook andere partijen, zoals de patiëntenorganisaties MS Vereniging Nederland (MSVN) en Nationaal MS Fonds (NMSF) zullen de minister een brief schrijven met hetzelfde doel.

Fampyra is tussen 1 april 2016 en 1 april 2018 tijdelijk en onder voorwaarden vergoed vanuit de basisverzekering, een voorwaardelijke toelating. De voorwaarde voor vergoeding was/is dat patiënten deelnemen aan onderzoek naar gebruik van fampridine in de dagelijkse Nederlandse praktijk. Mensen met MS kunnen deze maand nog wel starten met fampridine (met een proefperiode van 2 weken). Het is echter onzeker of zij bij goed effect de behandeling nog vergoed zullen krijgen. Fampyra kan echter nog steeds worden voorgeschreven, maar de hoge kosten (ongeveer €285 per vier weken) maken het middel in de praktijk voor veel mensen met MS onbereikbaar.

Ook Biogen, de producent van Fampyra, begrijpt dat deze situatie bij gebruikers van fampridine tot veel vragen leidt en belooft hen de komende tijd op de hoogte te houden van relevante ontwikkelingen via de website www.voorwaardelijketoelatingfampyra.nl.

bron: Origineel