Programma

13:20                     Online inloop

13:30                     opening door de dagvoorzitter
Lia van Zuylen, internist - oncoloog, Amsterdam UMC  

13:35                     De landelijke meetdag palliatieve zorg; resultaten
Pauline de Graeff, internist ouderengeneeskunde, UMC Groningen

13:55                     Leven op twee sporen
Jannie Oskam, ervaringsdeskundige en auteur van ‘Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen.’

14:15                     Integratie van palliatieve zorg in de zorg voor mensen met chronisch orgaanfalen
Daisy Janssen, specialist ouderengeneeskunde, Maastricht UMC+ en Ciro           

14:35                     pauze

15:00                     Introduction of the keynote speaker
Martine Chamuleau, Internist – hematoloog, Amsterdam UMC

15:05                     Palliative care integration in haematology     
Thomas LeBlanc, medical oncologist and palliative care physician Duke Cancer Patient Experience Research Program (CPEP), Duke Cancer Institute, Durham, United States of America                      

15:55                     Presentaties genomineerden Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek 2022
-          Manon Boddaert: Inappropriate end-of-life cancer care in a generalist and specialist palliative care model: a nationwide retrospective population-based observational study
-          Hanna Klop: Family support on intensive care units during the COVID-19 pandemic: a qualitative evaluation study into experiences of relatives
-          Jet van Esch: Effect of Prophylactic Subcutaneous Scopolamine Butylbromide on Death Rattle in Patients at the End of Life

16:15                     Presentaties genomineerden Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2022
-          Netwerken Palliatieve Zorg Twente: Levenspad palliatieve zorg
-          Amsterdam UMC: Podcast serie “Op leven en dood”
-          Parnassia Groep en Hogeschool Inholland: Proactieve palliatieve zorg in de GGZ

16:35                 Bekendmaking van de winnaars van de Jaarprijzen
Door de voorzitter van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Amsterdam UMC

prof. dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen

16:45                  Sluiting

Hieronder vindt u een toelichting bij het programma.

Resultaten van de landelijke meetdag palliatieve zorg - Pauline de Graeff

Op 16 april 2021 vond de landelijke meetdag palliatieve zorg plaats in 48 ziekenhuizen in Nederland. Het doel van deze meetdag was om te onderzoeken hoeveel patiënten met een mogelijk beperkte levensverwachting er in Nederlands ziekenhuizen opgenomen zijn. In deze presentatie worden de resultaten van de landelijke meetdag uitgebreid toegelicht en wordt ingegaan op de vraag welke rol wij als zorgverlener hebben om de palliatieve zorg voor onze patiënten te verbeteren.

Pauline de Graeff werkt als internist ouderengeneeskunde in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Daarnaast is zij als kaderarts palliatieve zorg werkzaam voor het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Noord Oost (EPZ-NO), waarbij ze actief is op het gebied van klinische zorg, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek.


Leven op twee sporen - Jannie Oskam

Door betere behandelingen leven patiënten met ongeneeslijke kanker steeds langer en met een (relatief) goede kwaliteit van leven. Zorgverleners kunnen daardoor het aanbod van palliatieve zorg uitstellen: zo ver is het toch nog niet? Toch is dit een groot gemis voor patiënten. Zij leven met een wisselend toekomstperspectief en balanceren continue tussen twee sporen, dat van het leven en van het onvermijdelijke afscheid. Bij het spoor van het leven horen thema’s als:  jezelf opnieuw uitvinden om de ziekte te integreren in je bestaan, een weg vinden in veranderde sociale verhoudingen, zoeken naar een nieuw levensperspectief en zingeving. Bij het spoor van het onvermijdelijke afscheid horen thema’s als angst en onzekerheid, rouw en loslaten. Bij beide sporen gaat het om behandelkeuzes, waarbij gewikt en gewogen moet worden over kosten en baten, en over vooruitkijken. Jannie Oskam vertelt vanuit haar persoonlijke ervaringen waarom het belangrijk is dat ‘tussenlanders’ (mensen die leven op twee sporen) tijdig palliatieve zorg krijgen.

Jannie Oskam (1954) studeerde sociale wetenschappen en heeft dertig jaar werkervaring in de zorg. In 2015 verloor ze door borstkanker haar baan als organisatieadviseur. Sindsdien is ze actief als mee- en tegendenker. In 2015 verscheen haar eerste boek: Zo gaan we het doen! Over samen beslissen bij borstkanker. In 2019 werd bij haar uitgezaaide borstkanker geconstateerd. In maart 2021 verscheen haar tweede boek; ‘Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen.’ Sinds 2015 treedt ze op als spreker en gastdocent en brengt zo het perspectief van patiënten gevraagd en ongevraagd onder de aandacht.


Integratie van palliatieve zorg in de zorg voor mensen met chronisch orgaanfalen - Daisy Janssen

Chronische ziekten zoals COPD en hartfalen zijn belangrijke doodsoorzaken wereldwijd. Vaak leven mensen jarenlang met deze ziekten voordat ze overlijden. Gevorderd COPD en gevorderd hartfalen leiden vaak tot veel klachten en verminderde kwaliteit van leven. De prognose is moeilijk te voorspellen, maar bij veel mensen is er jarenlang sprake van palliatieve zorgbehoeften. De laatste jaren zijn nieuwe richtlijnen en hulpmiddelen ontwikkeld om tijdig palliatieve zorg te kunnen starten bij mensen met COPD of hartfalen. Tijdens deze presentatie wordt aandacht besteed aan hoe palliatieve zorg tijdig geïntegreerd kan worden met behandeling gericht op het beïnvloeden van de ziekte COPD of hartfalen.

Daisy J.A. Janssen (1979) is specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg. Ze werkt als specialist ouderengeneeskunde en senior onderzoeker bij Ciro in Horn. Daarnaast werkt ze als universitair docent bij de Universiteit Maastricht. Ze leidt verschillende onderzoeken gericht op het beter begrijpen van en tegemoet komen aan palliatieve zorgbehoeften van patiënten met gevorderd chronische ziekten, zoals COPD of chronisch hartfalen.


Palliative care integration in hematology - Thomas LeBlanc

This presentation will review the unique and unmet needs of patients with hematologic malignancies, and make the case for integrated palliative care as a potential approach to improving the patient and caregiver experience of blood cancer care.  

Thomas LeBlanc is a medical oncologist, palliative care physician, and patient experience researcher.  His clinical practice focuses on the care of patients with hematologic malignancies, with a particular emphasis on myeloid conditions and acute leukemias including acute myeloid leukemia (AML), acute lymphocytic leukemia (ALL), myelodysplastic syndromes (MDS), and myeloproliferative neoplasms (MPNs / MPDs, CML). As founding Director of the Duke Cancer Patient Experience Research Program (CPEP), his research investigates common issues faced by people with cancer, including issues of symptom burden, quality of life, psychological distress, prognostic understanding, and treatment decision-making. This work aims to improve patients' experiences living with serious illnesses like blood cancers, including the integration of specialist palliative care services to provide an extra layer of support along with their comprehensive cancer care.

Jaarprijzen Palliatieve Zorg

Het EPZ kent twee jaarprijzen Palliatieve Zorg die jaarlijks uitgereikt worden tijdens het Amsterdam Symposium Palliatieve Zorg. De Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek wordt uitgereikt voor het beste wetenschappelijke artikel over palliatieve zorg in Nederland. De Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact wordt uitgereikt aan het product of instrument dat naar de mening van de jury de grootste potentie heeft om de palliatieve zorg te verbeteren. Dit jaar waren er 26 inzendingen voor de Jaarprijs Onderzoek en 11 inzendingen voor de Jaarprijs Impact. De drie hoogst scorende inzendingen geven een presentatie tijdens het symposium, waarna de winnaars bekend gemaakt worden.