Ik voelde me vaak zo machteloos, dan had ik geoefend en ging het toch slechter

Een ongeluk zit in een klein hoekje en kan flinke consequenties hebben. Daar kunnen alle mensen met CRPS over meepraten. En iedereen heeft een eigen verhaal – de verschijningsvormen zijn uiteenlopend. 

Saskia Hesse stapte zes jaar geleden in een kuiltje en brak een middenvoetsbeentje. Vervelend, zes weken in het gips, wat stijf daarna, maar vervolgens dacht ze het leven toch gewoon weer op te kunnen pakken. Het liep anders. De breuk is hersteld, maar er verschenen merkwaardige en vooral nare klachten voor in de plaats. “Mijn hele been werd blauw, stijf en pijnlijk. Na een maand vermoedde mijn fysiotherapeut dat ik CRPS had. Een uit de hand gelopen ontstekingsreactie. Het lichaam reageert overactief, de pijn staat niet in verhouding tot een kleine breuk.” Pas na veel omzwervingen en een hoop onbegrip kwam Saskia terecht op de pijnpoli van VUmc waar de toenmalige professor Zuurmond officieel de diagnose stelde. 

Horten en stoten

Gedurende de eerste jaren ging het van kwaad tot erger: een branderig gevoel in de voet die tegelijkertijd erg koud was. Moeite met lopen vanwege de pijn waardoor het andere been werd overbelast.

Ze gaat twee keer in de week naar de fysiotherapeut die haar stimuleert diverse oefeningen te doen, en sinds enige tijd is ze een keer in de week in het zwembad te vinden voor aqua vitaal. “Het gaat nu beter, ook door dat oefenen, maar die vooruitgang verliep met horten en stoten. Ik voelde me vaak zo machteloos: dan had ik goed geoefend en ging het toch slechter. Ik kon er geen chocola van maken.” Saskia prijst zich gelukkig met haar man. “Na mijn werk, kwam ik niet meer van de bank. Als ik niet zo'n aardige man had die me bij van alles helpt, ook met koken, hadden we 's avonds amper gegeten.”

"Ik voelde me vaak zo machteloos: dan had ik geoefend en ging het toch slechter."

Eigen tijd en tempo

Saskia werkte als verpleegkundige op het consultatiebureau. “Dat betekent veel multitasken, maar omdat die pijn zoveel energie vergt, lukte me dat niet meer in het gebruikelijke tempo. Helaas was mijn werkgever niet zo flexibel om mijn werk aan te passen. Na heel veel gedoe kwam ik begin 2016 in de WIA. Hoewel ik het werk en mijn collega's vreselijk mis, komt het mijn gezondheid wel ten goede. Ik kan nu alles in mijn eigen tijd en tempo doen. Naaien bijvoorbeeld, een grote hobby van me, lukt weer als ik telkens pauzes neem en even ontspan. Dat zijn dingen die ik heb geleerd bij pijnmanagementtraining van Reade: eerder stoppen, niet over mijn grenzen gaan. Daar leerde ik ook me niet te focussen op de pijn, maar me te richten op andere, leuke dingen. Als je alleen maar met die pijn bezig bent, dan wordt het leven er niet makkelijker van. Wat ook heel fijn was, dat mijn hele familie bij Reade is geweest waar de experts vertelden wat het allemaal voor me betekent. Dat je niet alleen iets hebt aan je voet, maar dat CRPS je hele zijn beïnvloedt. Het lijf doet je denken dat je ergens last van hebt, terwijl er geen aanwijsbare oorzaak voor is. Dat is vaak lastig uit te leggen. Niet alleen aan vrienden en kennissen, maar ook aan hulpverleners. Wat een moeite je vaak moet doen om een verwijskaart te bemachtigen!” 

Dit verhaal van Saskia Hesse verscheen eerder in het digitale magazine VUmc in praktijk #13 met als thema Chronisch Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). Voor meer informatie kunt u mailen naar inpraktijk@amsterdamumc.nl