Aandacht voor zeldzame ziekte pulmonale hypertensie

27 februari 2017

Op 28 februari is het Nationale Zeldzameziektendag. VUmc vraagt op deze dag aandacht voor de longziekte pulmonale hypertensie (PH).

Dr. Anton Vonk Noordegraaf is gespecialiseerd in deze ernstige, levensbedreigende ziekte. VUmc is Europees Expertisecentrum voor deze zeldzame ziekte.

Dr Vonk met patient chermaineIn Nederland hebben zo'n 300 mensen pulmonale (arteriële) hypertensie (PAH). Een van hen is Chermaine: "Toen ik de diagnose PAH kreeg had ik geen idee wat ik kon verwachten. Gelukkig kwam ik terecht bij VUmc, onder de hoede van dokter Vonk. Dankzij hem heb ik tijdens mijn ziekte altijd vertrouwen gehad op een goede afloop, hoe slecht het ook op het laatst ging. Gelukkig ben ik inmiddels genezen, want ik heb nieuwe longen gekregen. Wat ik wel eens lastig vond, was om aan buitenstaanders uit te leggen dat je ziek bent. Wat je precies hebt is voor hen een 'ver-van-hun-bed-show' en je ziet ook niet dat je ziek bent. Vaak kreeg ik te horen: 'Ah joh je bent toch een jonge meid' of 'O ja.... zoveel mensen hebben een verhoogde bloeddruk'.

Door de zeldzaamheid is ook de behandeling veel moeilijker en de wetenschap dat het eigenlijk steeds slechter zal gaan is een hard gelag. Al heb ik mij geen moment hierdoor uit het veld laten slaan. Ik kijk in mogelijkheden in plaats van in beperkingen. En het hele team van VUmc heeft altijd keihard met mij meegedacht. Daar ben ik ze heel dankbaar voor."

Lees meer over het pulmonale hypertensie expertisecentrum bij VUmc, over de Zeldzameziektedag of op de website van de Stichting PHA: www.pha-nl.nl

bron: Origineel

printen