Symposium Kracht van Data

Het MS Centrum Amsterdam is toonaangevend in de wereld als het gaat om onderzoek naar MS. In de afgelopen 25 jaar is veel vooruitgang geboekt. Uitdehaag: ‘25 jaar geleden stonden we als neurologen nog met lege handen. Nu zijn er twintig behandelingen die de ziekte bij veel patiënten afremt. Ook is er meer bekend over de ziekteprocessen die zorgen voor de ziekteverschijnselen en we kunnen het verloop van de ziekte beter monitoren met ziektematen.’ De vele keuzes aan behandelingen en de verschillen tussen patiënten maken een individuele benadering mogelijk. Joep Killestein, sinds 1 april de directeur van het MS Centrum Amsterdam: ‘De grote uitdaging is per persoon een betrouwbaar profiel vast te stellen, zodat we weten hoe het beloop zal zijn en welke behandeling nodig en kansrijk is. Hiervoor zijn we begonnen met het onderzoeksprogramma Kracht van Data. Om ons programma te introduceren hebben we dit symposium georganiseerd.’

Big data en artificiële intelligentie (AI) zijn niet meer weg te denken uit onze maatschappij: zelfrijdende auto’s, online boodschappen doen en veilig betalingsverkeer hebben we te danken aan AI. Maar ook topprestaties die we op grote sporttoernooien zien, blijken mogelijk door big data. Maurits Hendriks was van 2008 tot 2022 technisch directeur NOC*NSF. Sinds 2022 is hij werkzaam als Chief Sports Officer bij Ajax. Voor het leveren van topsportprestaties is het verzamelen en analyseren van data van alle spelers essentieel en onmisbaar bij de begeleiding van de spelers. Hij vertelde hou data bij Ajax helpt om individuele programma’s voor voetballers op te stellen die ervoor zorgen dat jeugdspelers de juiste training op het goede moment krijgen. Dit is belangrijk om de potentie van de spelers maximaal te ontwikkelen. Er zijn duidelijke paralellen te trekken met data verzameling en gebruik in de medisch wetenschappelijke, zo ook binnen het MS-veld.

Met het verzamelen en opslaan van steeds meer medische gegevens van mensen met MS werd het belangrijk dat er afspraken gemaakt worden over het delen en gebruiken van elkaars data. Liesbet M. Peeters werkt als assistent professor aan de Universiteit van Hasselt, België. Zij vertelde over de MS Data Alliance die ze drie jaar geleden heeft opgericht. Dit internationale platform is bedoeld voor wetenschappers om MS-data te delen en om gezamenlijk wetenschappelijke vraagstukken op te lossen.

Bernard Uitdehaag zelf vertelde over zijn inspanningen om het verzamelen van MS-data binnen het MS-centrum op te zetten. Dit is uiteindelijk uitgemond in de MS Centrum Amsterdam Database, waar MS-neuroloog Eva Strijbis de laatste vier jaar aan heeft gewerkt. Strijbis zei: ‘Het is uiteindelijk de bedoeling dat we op basis van kenmerken van iemand met MS met een algoritme kunnen voorspellen hoe de ziekte van dat individu zal verlopen en hoe hij/zij zal reageren op een bepaalde behandeling. Zover is het nog niet. De database wordt nu ingericht met alle data van patiënten van de afgelopen twintig jaar die toestemming hebben gegeven.’

Joep Killestein vertelde over de weg naar genezing. Er zijn nieuwe medicijnen die onderzocht worden die mogelijk de ziekte nog beter stop zetten dan de huidige behandelopties doordat ze schade kunnen herstellen. Verder wordt gekeken of het krijgen van MS voorkomen kan worden. Het is bekend dat mensen een EBV-infectie moeten hebben doorgemaakt om MS te kunnen krijgen. Killestein: ‘Het probleem is dat bijna iedereen die infectie een keer krijgt. Maar andersom bekeken: als we een EBV-infectie kunnen voorkomen, zou dat kunnen betekenen dat zich geen nieuwe MS-gevallen meer voordoen. Dit moet nog wel onderzocht worden.’

Met alle behandelingen die er zijn en in de pijplijn zitten is het heel belangrijk dat we weten wie, welk middel op welk moment moet krijgen. Killestein: ‘door het verzamelen van heel veel data en het opstellen van patiënt profielen binnen het programma Kracht van Data gaan we ervoor zorgen dat mensen met MS slechts minimale beperkingen ondervinden van hun ziekte. Hiervoor zijn stevige investeringen nodig voor extra menskracht en het uitbreiden van data- en biobanken.’

Meer informatie over Programma Kracht van Data

Aan het eind van het symposium werd het MS-magazine onthuld door Niels van Buren, voorzitter van de stichting steun MS Centrum Amsterdam en Fieke Ligthart, voormalig topsporter. In dit magazine staat haar verhaal, maar ook verhalen van andere mensen met MS en hun naasten. Hoe ze de diagnose hoorden en hoe ze hebben leren leven met MS. Verder staan in dit magazine de historische mijlpalen van het MS-onderzoek met daarbij wat het MS Centrum Amsterdam er aan heeft bijdragen.

Het MS-magazine is te bestellen via: www.amsterdamumc.nl/ms-magazine2023