Amsterdam UMC start met Fampyra spreekuur

Gepubliceerd op: 17-09-2019

Half augustus publiceerde minister Bruins een brief met het nieuws dat Fampyra, het middel dat mensen met MS kan helpen om beter te lopen, per 1 september vergoed wordt. Dit betekent echter niet dat iedereen dit middel mag gaan gebruiken. De minister heeft hier strikte regels voor opgesteld. Iedereen die het middel al gebruikt en wil gaan gebruiken moet jaarlijks een proefbehandeling van twee weken krijgen om de effectiviteit van het middel te meten. Daarbij horen twee controles in het ziekenhuis. Het MS Centrum Amsterdam start per 17 september 2019 met het Fampyra spreekuur. In onderstaande vragen worden de nieuwe vergoedingsregels en werkwijze Amsterdam UMC uitgelegd.

Wanneer komt u in aanmerking voor fampridine?

Alleen mensen met MS ouder dan 18 jaar die een score hebben tussen de 4 en 7 op de Expanded Disability Status Scale (EDSS) én een ernstig beperkt loopvermogen hebben gemeten met een Timed 25 Foot Walk Testscore (T25FWT) voldoen aan de voorwaarden om te mogen starten met een proefbehandeling van twee weken.

Wat betekenen de vergoedingregels voor mensen die willen starten met fampridine (de werkzame stof in Fampyra) en voor de mensen die dit middel al gebruiken?

Iedereen die fampridine wil gaan gebruiken, krijgt eerst een proefbehandeling van twee weken. Als blijkt dat het middel een positief effect heeft op het lopen, mag de behandeling voor een jaar worden voorgeschreven. Na dat jaar volgt opnieuw een proefbehandeling van twee weken om te kijken of het middel nog steeds effectief is. Mensen die al fampridine gebruiken en voor vergoeding in aanmerking willen komen, moeten ook de proefbehandeling krijgen.

Wat gebeurt er na de proefbehandeling?

Na een de proefbehandeling van twee weken moet uw loopvermogen tenminste 20 procent verbeterd zijn, gemeten met de T25FWT, om het middel vergoed te blijven krijgen.

Mag u fampridine blijven gebruiken?

Als uit de proefbehandeling blijkt dat fampridine uw loopvermogen verbetert, mag de behandeling met fampridine voor een jaar worden voorgeschreven. Na dat jaar moet de proefbehandeling herhaald worden om te kijken of u een herindicatie krijgt. Ofwel of het middel nog steeds effectief is. Hiervoor moet u eerst minimaal 48 uren stoppen met fampridine, waarna u een looptest (T25FWT) krijgt. Vervolgens gebruikt u twee weken fampridine en krijgt weer een looptest. Alleen als deze herhaalde proefbehandeling weer 20% verbetering geeft op de looptest, blijft de fampridine voor u vergoed. Deze proefbehandeling of herindicatie krijgt u elk jaar.

U gebruikt al fampridine, moet u ook getest worden?

Iedereen die voor 1 september 2019 al fampridine gebruikte, moet binnen een jaar een proefbehandeling krijgen (na minimaal 48 uur stoppen). Ook voor u geldt dat de looptest 20% verbeterd moet zijn na twee weken gebruik van Fampridine om het middel nog vergoed te krijgen. Daarna moet u ook jaarlijks een proefbehandeling doen voor een herindicatie. Als u patiënt bent bij Amsterdam UMC, dan ontvangt u een uitnodiging voor het fampyra spreekuur.

De proefbehandeling gaf bij u niet 20% verbetering op de looptest, maar u wilt wel fampridine gebruiken?

Dat kan. U krijgt de fampridine alleen niet vergoed door uw zorgverzekering.

U wilt graag starten met een proefbehandeling

Als u wilt starten met een proefbehandeling, neemt u contact op met uw eigen neuroloog om het te bespreken. Bent u patiënt bij Amsterdam UMC, dan kan dat via mijn dossier of door een telefonische- of controle afspraak te maken. Uw eigen neuroloog kan dan een afspraak voor u inplannen op het Fampyra spreekuur.

Blijven de proefbehandelingen elk jaar plaatsvinden voor iedereen die fampridine gebruikt?

Vooralsnog moet iedereen die fampridine vergoed krijgt, elk jaar een proefbehandeling krijgen. De MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie evalueert over twee jaar of dit werkbaar is en zal de conclusies met het Zorginstituut Nederland bespreken.

Geschiedenis van de vergoeding van het middel fampridine

In 2016 is fampridine (Fampyra®), na een negatieve beoordeling door het Zorginstituut Nederland (ZiN), in een tweejarige voorwaardelijk toelatingstraject opgenomen om extra bewijs van de effectiviteit te verzamelen. De herbeoordeling in april 2018 heeft helaas niet tot opname in het pakket geleid. Hiermee eindigde de (voorwaardelijke) vergoeding per 1 april 2018, waardoor gebruikers het middel zelf moesten gaan betalen.

Biogen heeft het medicijn tussen 1 april 2018 tot en met 31 augustus 2019 gratis verstrekt aan bestaande gebruikers. Dat waren de mensen die op 21 maart 2018 meededen aan de studies naar de effectiviteit van fampridine. Per 1 september 2019 wordt het middel weer vergoed, maar onder strikte voorwaarden. Die voorwaarden worden in bovenstaande vragen uitgelegd.

Zie ook onze eerdere berichtgeving over de vergoeding van Fampyra van maart 2019

https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail/hoe-zit-het-met-de-vergoeding-van-fampyra.htm 

Gepubliceerd op: 17-09-2019