De kracht van data in de strijd tegen MS

“MS is een onzekere ziekte”, vertelt neuroloog Eva Strijbis. “Bij de een verloopt de ziekte heel ernstig en is agressieve behandeling nodig. Bij de ander uit de ziekte zich milder. Hoe dit precies komt is nog niet bekend. Iedere MS-patiënt krijgt daarom dezelfde behandeling. Voor sommigen is die behandeling dus onnodig heftig.” Dataonderzoek kan hier verandering in brengen.

Om dit goed te kunnen doen ontwikkelde Strijbis, in samenwerking met het bedrijf Valcon, voor het MS Centrum een database met een uniek dataplatform en dashboard. Hierin staan digitale gegevens overzichtelijk bij elkaar, bijvoorbeeld in de vorm van grafieken. Het dashboard is gekoppeld aan het elektronisch patiëntendossier. Het bevat alle beschikbare gegevens van patiënten van het MS Centrum van de afgelopen twintig jaar. Van controle-afspraken tot aan medicatie, bloeduitslagen en scans. En sinds kort ook antwoorden uit digitale vragenlijsten. “Zo worden harde cijfers direct gekoppeld aan de ervaringen van patiënten. Dat geeft een nog beter beeld. Want een scan kan wel aantonen dat het goed gaat met iemand. Maar als iemand zich niet goed vóelt…” Voordat gegevens worden opgenomen in het dashboard moeten patiënten wel eerst toestemming geven.

'Simpele' vragen

Voor het MS Centrum is de ontwikkeling van het dataplatform en het dashboard een belangrijke stap. Strijbis: “Nu kunnen we namelijk al die belangrijke data pas echt gaan gebruiken.” Voorlopig helpt het vooral bij het beantwoorden van ‘simpele’ vragen, legt Strijbis uit. “Hoeveel MS-patiënten zie ik per jaar? Hoe vaak wordt een bepaald medicijn voorgeschreven? En wie moet er geïnformeerd worden bij een zeldzame bijwerking?”

Patiëntprofielen

De volgende stap is om de data te gebruiken voor langetermijnonderzoek. Strijbis: “We kunnen nu ook de effectiviteit van behandelingen gaan meten. Of beter nagaan welke nieuwe bijwerkingen er zijn. Daarnaast kunnen we zogenaamde patiëntprofielen maken.” Door kenmerken van patiënten te vergelijken, kan bijvoorbeeld ontdekt worden hoe het verloop is van de ziekte bij verschillende patiënten. En hoe patiënten met deze kenmerken reageren op bepaalde behandelingen. Past een patiënt binnen dat profiel, dan kan daar dus de behandeling op worden afgestemd. “En wat helemaal mooi is”, gaat Strijbis verder, “ook de biobank met gedoneerde bloedmonsters is nu gekoppeld aan het dashboard. Hierdoor kunnen we zien wat de verschillen zijn in het bloed van hoog – en minder hoog-risicopatiënten. Zo kunnen we straks misschien al bij de bloedafname zien welk profiel iemand heeft. En dus in een heel vroeg stadium de behandeling kiezen die het beste past.”

De kracht van data

Voordat dit zover is, is nog veel onderzoek nodig. Daarom is onlangs gestart met het project 'De kracht van data'. Als alles meezit, hoopt het MS Centrum in 2030 MS-patiënten echt zorg op maat te kunnen bieden. Meer over dit project is te zien in deze video.

Steun het werk van het MS Centrum Amsterdam via www.vumc.nl/steunms

Dit verhaal verscheen in aangepaste vorm in het digitale magazine Amsterdam UMC in praktijk. Lees het uitgebreide artikel met ook de ervaringen van MS-patiënt Jacco de Gooijer en het CEO van Valcon, Michiel Heijl.