De Project Y database is klaar: meer mensen met MS in Nederland

Gepubliceerd op: 26-11-2020

Sinds de start van dit project in 2016 zijn er 446 mensen met multiple sclerose (MS) gevonden die in 1966 in Nederland geboren zijn. De gegevens over het ziekteverloop van hun MS en alle data van de metingen die zijn gedaan, zijn nu beschikbaar voor het beantwoorden van onderzoeksvragen over MS. Dat er veel meer mensen zijn gevonden dan verwacht, heeft bijgedragen aan het nieuwe inzicht in het aantal mensen met MS in Nederland.

De ziekte MS verloopt bij iedereen anders. Bij de één begint de ziekte als hij/zij 20 jaar oud is en bij de ander pas na het veertigste jaar. Sommige patiënten belanden snel in een rolstoel, terwijl anderen na vele jaren MS geen beperkingen hebben. We hebben geen goede verklaring voor deze grote verschillen tussen mensen met MS. Bernard Uitdehaag, directeur van MS Centrum Amsterdam, ‘Met Project Y hebben we een uitzonderlijke dataset gecreëerd waarvan vele onderzoekers wereldwijd gebruik kunnen maken om de ziekte MS beter te begrijpen en om mogelijkheden te vinden voor betere behandelingen.’

Unieke dataset

In de database zitten gegevens van 384 mensen met MS die in 1966 in Nederland geboren zijn (62 konden of wilden niet meedoen). 309 van hen hebben een uitgebreide meetdag gehad op VUmc waarbij naast het afnemen van vragenlijsten over het verloop van de ziekte en het cognitief functioneren ook bloed, speeksel en ontlasting verzameld is. Ook zijn er verschillende metingen gedaan, zoals: MRI-scan (afbeeldingen van de hersenen), MEG-scan (hersenactiviteit), oogmetingen en DEXA-scan (botdichtheid). Daarnaast hebben 125 mensen zonder MS verschillende van deze metingen gehad, zodat er ook een controle groep is.

Het geboortejaar 1966 is bewust gekozen. Bij een leeftijd van 50+ is de ziekte MS vrijwel altijd al aan het licht gekomen. Bovendien hebben deze mensen over het algemeen al meer dan 10 jaar MS, waardoor duidelijk is hoe het beloop van de ziekte is. Doordat de deelnemers allemaal in hetzelfde jaar geboren zijn, is het verschil in ziektebeloop te onderzoeken met zo min mogelijk verstorende factoren.

Meer mensen met MS

De prevalentie (het aantal mensen) met MS in Nederland komt voor geboortejaar 1966 uit op 1,9 per 1.000 mensen. Veel hoger dan de 1 op 1.000 die tot nu toe werd gebruikt. Bernard Uitdehaag, ‘‘Toen we in 2016 startten, dachten we dat we ongeveer 250 mensen met MS uit 1966 zouden vinden. Dat het er 446 zijn geworden, ondersteunt het idee dat de inschatting van het aantal mensen met MS in Nederland hoger is dan tot nu toe gedacht. In plaats van 18.000 zeggen we nu, op basis van de gegevens uit Project Y en gegevens uit omringende landen, dat er 25.000 mensen met MS in Nederland zijn, maar dit blijft een inschatting, die misschien nog steeds te laag is.’*

Analyseren

De twee arts-onderzoekers van Project Y, Floor Loonstra en Reinier de Ruiter, hopen snel meer resultaten te kunnen publiceren. Floor Loonstra richt zich daarbij op biomarkers. Stoffen in het bloed of speeksel die een voorspelling van het verloop van de ziekte kunnen geven of die gebruikt kunnen worden om de effectiviteit van behandelingen snel te bepalen. Ook kijkt zij of mensen met MS een andere samenstelling van de darmbacteriën hebben. Reinier de Ruiter richt zich in zijn onderzoek op cognitie en MS. Hij gebruikt daarvoor de gegevens van de vragenlijsten en de MEG- en MRI-scans. Hij kijkt onder andere naar de verbindingen tussen hersengebieden.

Steun onderzoek met Project Y Database

Om alle onderzoeksvragen rondom MS te beantwoorden met de gegevens uit de Project Y Database is meer onderzoeksgeld nodig. Wilt u hieraan bijdragen? Dat kan online via: https://www.vumcfonds.nl/ms-centrum-amsterdam/steun-ms-centrum-amsterdam (selecteer bij bestedingsdoel: Project Y).

Wilt u het onderzoek op een andere manier steunen, neem dan contact op via: bureaumscentrum@amsterdamumc.nl

Project Y is mogelijk gemaakt door deelnemers van de VriendenLoterij die geoormerkt meespelen voor Stichting MS Research, Mission Summit en door particuliere donaties aan het MS Centrum Amsterdam.

* Gegevens over het aantal mensen met MS staan in de MS Atlas van de MSIF

https://www.atlasofms.org/map/netherlands/epidemiology/number-of-people-with-ms

Gepubliceerd op: 26-11-2020