Het beeld van MS is achterhaald

PARMS interviewt twee artsen – deel 1

Esther Schippers en Martin Meesterman, leden van de MS patiëntenadviesraad (PARMS) van het MS Centrum Amsterdam, interviewden neuroloog Brigit de Jong en revalidatiearts Vincent de Groot. Ze spraken onder andere over het veranderde beeld van MS door de verbeterde medicatie (deel 1) en de rol van de wetenschap bij de behandeling van mensen met MS (deel 2 - volgt in februari).

Welk beeld over MS bestaat er in de maatschappij?
Vincent, ‘MS wordt in de maatschappij vaak geassocieerd met een rolstoel, kijk maar naar krantenartikelen en naar fondsenwervende acties. Dit beeld is deels bepaald door het verleden. Als de diagnose MS valt, dan denken patiënten en hun naasten daardoor ook meteen aan een leven in een rolstoel.’

Welk beeld klopt wel?
Brigit, ‘De huidige MS-medicijnen kunnen de relapses/schubs bij relapsing remitting MS (RRMS) zeer effectief en de ziekteprogressie enigszins onderdrukken. Hierdoor is de prognose voor RRMS tegenwoordig veel gunstiger dan twintig jaar geleden. Als de diagnose op tijd wordt gesteld, kan met de huidige medicijnen het risico op het ontstaan van ernstige neurologische klachten bij een deel van de mensen afnemen. Sterker nog, bij sommige patiënten kan een vroege start van de behandeling de klachten geheel voorkomen. Tien jaar na de diagnose kan het grootste deel van de mensen met MS nog lopen. Een steeds kleiner wordende groep, maar wel een groep van mensen die ook echt veel zorg en aandacht zowel in de zorg als in de wetenschap behoeft, heeft wel veel symptomen en raakt sneller ernstig gehandicapt. Er zijn ook mensen die gedurende hun hele leven maar weinig hinder van MS hebben. We zouden als MS centrum graag het beeld van MS in de maatschappij willen veranderen.’

Waarom is dat belangrijk?
Vincent, ‘Het is belangrijk dat mensen met MS begrijpen dat het krijgen van de diagnose MS ernstig is, maar dat een normaal leven vaak nog heel lang mogelijk is. Te vaak zie ik dat mensen meteen hun baan opzeggen, of gaan verhuizen naar een bungalow zonder trappen. Dit is niet nodig. Het is vooral belangrijk dat mensen met MS geïnformeerd worden over medicatie en over symptomen die wel en niet bij de ziekte horen, zodat er op tijd aan de bel getrokken wordt als problemen ontstaan.’

Is MS nu een minder ernstige ziekte?
Brigit, ‘MS is nog steeds een chronische aandoening van de hersenen en het ruggenmerg wat veel onzekerheid met zich meebrengt en helaas kan de progressieve fase van MS tot nu toe niet voldoende geremd worden. Maar er is hoop dat we ook dit beter onder controle gaan krijgen. Doordat tegenwoordig meer mensen kunnen blijven werken en een normaal gezinsleven hebben, komen andere problemen op de voorgrond, zoals vermoeidheid of depressie. Loop hier niet te lang mee rond, maar ga naar je neuroloog, dan kan er een persoonlijk behandelplan worden opgesteld.’

Deel 2 gaat over wetenschappelijk bewezen behandelingen (volgt in februari 2025)

MS patiëntenadviesraad
Martin Meesterman en Esther Schippers zijn lid van de MS patiëntenadviesraad van het MS Centrum Amsterdam (PARMS). In deze raad zitten mensen met MS en direct betrokkenen. De PARMS kijkt onder andere mee met onderzoeksvoorstellen die onderzoekers indienen voor het aanvragen van subsidie bij organisaties als Stichting MS Research en Nationaal MS Fonds. De leden van de PARMS overleggen vier keer per jaar. De PARMS wil een inspirerende en kritische rol spelen met als doel om de belangen van mensen met MS te behartigen.

Heeft u vragen aan leden van de PARMS, of interesse in lid worden van de PARMS?
Mail naar parms@amsterdamumc.nl