Interview Bernard Uitdehaag en Joep Killestein

25 jaar gelden is het MS Centrum Amsterdam opgericht. Professor Bernard Uitdehaag, tot voorkort de directeur van het MS centrum en professor Joep Killestein sinds 1 april de kersverse directeur vertellen over de ontwikkelingen van de afgelopen jaren en hun verwachtingen voor de toekomst. Dit interview is geschreven voor de Rondom MS van Stichting MS Research.

‘Ik ben sinds 1987 betrokken bij het MS-onderzoek in Amsterdam. Toen we in 1998 vanuit vier afdelingen van het VUmc het MS centrum begonnen, stonden we als neurologen nog vrijwel met lege handen’, herinnert Bernard Uitdehaag, neuroloog en epidemioloog, zich. ‘We konden de ontstekingen in de hersenen van MS-patiënten proberen te remmen met prednison, maar dat was het wel.’ Joep Killestein, hoogleraar neurologie met specialisatie MS, is sinds 1997 betrokken bij het MS Centrum Amsterdam. ‘Ik heb alle belangrijke ontwikkelingen meegemaakt. Van de eerste middelen die hielpen, tot de effectieve middelen die er nu zijn en actieve ziekte vrijwel helemaal stil kunnen leggen. Die optimalisatie slag is enorm zeker vergeleken met andere hersenziektes’, vult Killestein aan.

Diagnostiek verbeterd

De diagnostiek is door de komst van de MRI zeer sterk verbeterd’, vertelt Uitdehaag, ‘eind jaren tachtig kwam in het VUmc als een van de eerste vijf ziekenhuizen in Nederland een MRI-scanner. Professor Fredrik Barkhof, neuroradioloog, heeft in de jaren negentig vooruitstrevend onderzoek gedaan en criteria ontwikkeld om MRI-beelden van mensen met MS te beoordelen. Deze Barkhof-criteria hebben er voor gezorgd dat in 2001 MRI-beelden opgenomen werden in de diagnostisch criteria voor MS.’ Killestein vult aan, ‘Ondertussen zijn de diagnostische mogelijkheden zo ontwikkeld dat we bij de meeste mensen die ziekte snel en met grote zekerheid kunnen stellen. Dat is meestal op basis van het klinische beeld en aanvullend MRI-onderzoek. Bij een kleine groep mensen is de diagnose nog niet meteen duidelijk en moet nog aanvullend onderzoek gedaan worden om op MS-lijkende ziektes uit te sluiten.’

De eerste behandelingen

Midden jaren negentig kwam de eerste ziektemodulerende therapie (interferon-bèta) voor MS beschikbaar. In de hierop volgende jaren lopen er meerdere grote klinische studies naar het effect van interferon-bèta bij MS in Amsterdam. Samen met professor Chris Polman, toentertijd de directeur van het MS Centrum Amsterdam, voert Uitdehaag veel studies uit. ‘We waren toen al blij als mensen met MS in een periode van twee jaar één of twee schubs minder kregen. Een paar jaar later kwamen er meer middelen en konden we mensen die niet of niet meer voldoende reageerden laten overstappen naar een ander middel.’ Op een gegeven moment werd duidelijk dat mensen antistoffen tegen middelen konden krijgen, waardoor de middelen niet meer werkten. Killestein legt uit: ‘In 2010 zijn we een service gaan aanbieden om antistoffen in het bloed bij mensen met MS te meten. Als je antilichamen ontwikkelt tegen een medicijn heeft het middel soms geen effect meer en kan je beter iets anders gaan gebruiken.’

Veel opties

Ondertussen zijn er meer dan vijftien medicijnen voor gebruik bij MS. De vele keuzes aan medicijnen en de verschillen tussen patiënten maken een individuele benadering mogelijk. ‘Dat moet ook wel’, benadrukt Uitdehaag, ‘want de ene MS-patiënt is de andere niet.’ ‘De grote uitdaging is per persoon een betrouwbaar profiel vast te stellen, zodat we weten hoe het beloop zal zijn en welke behandeling nodig en kansrijk is’, vult Killestein aan. Om het benodigde maatwerk te kunnen leveren voor al die verschillende MS-patiënten, wordt bij het MS Centrum Amsterdam gewerkt aan een innovatieve Database. Uitdehaag legt uit: ‘het is uiteindelijk de bedoeling dat we op basis van kenmerken van een MS-patiënt met een algoritme kunnen voorspellen hoe de ziekte van dat individu zal verlopen en hoe hij/zij zal reageren op een bepaalde behandeling.’ Zover is het nu nog niet, legt Killestein uit: ‘We staan nog maar aan het begin van dit programma, dat we de Kracht van Data noemen. De database wordt nu ingericht met alle data van patiënten van de afgelopen twintig jaar die toestemming hebben gegeven.’

Wensen

Ondanks de vele middelen die het aantal schubs, ofwel ontstekingen in de hersenen, vermindert, is over het algemeen de progressie van de ziekte nog steeds niet te stoppen. ‘Achteruitgang kan – bij het uitblijven van schubs - heel geleidelijk verlopen en aanvankelijk relatief onopgemerkt optreden. Ik kan soms echt schrikken van hoe iemand de spreekkamer binnenkomt nadat ik hem of haar lang niet heb gezien,’ zegt Killestein, dan waren er geen schubs of andere redenen om het spreekuur te bezoeken, maar is de opsomming van dingen die in het dagelijks leven niet meer gaan toch substantieel toegenomen.’ Uitdehaag beaamt dit: ‘Meer variatie in middelen, dus ook voor het herstellen van myeline en voor het beschermen van zenuwen zou geweldig zijn, dan kunnen we combinatie behandelingen maken per patiënt. Precies wat die ene patiënt nodig heeft.’

Trots

Wat heeft 10 jaar directeurschap opgeleverd? ‘Vooral heel weinig vrijetijd,’ grapt Uitdehaag. ‘Het MS Centrum Amsterdam is een prachtige club mensen die geweldig onderzoek doet. De samenwerking tussen de verschillende expertises binnen Amsterdam UMC maakt deze club uniek. Ik ben niet iemand die snel zegt dat we de beste zijn, maar gelukkig is er een internationale ranglijst waarop we in de afgelopen 10 jaar in de bovenste regionen meedraaien. Daar ben ik trots op’ Zijn er ook teleurstellingen? Uitdehaag: ‘Wetenschappelijk onderzoek is heel erg veranderd. De geavanceerde technieken leveren ons veel, maar kosten ook veel en helaas zijn de bronnen van inkomsten voor onderzoek gedaald.’ Killestein vult aan: ‘Het is frustrerend hoeveel tijd we vaak kwijt zijn met het aanvragen van subsidies, terwijl we die tijd liever aan patiënten of onderzoek willen besteden.’

Toekomst

Uitdehaag: Ik durf gerust te voorspellen dat MS in 2030 nog steeds bestaat. Natuurlijk blijven we wel doorzoeken naar oorzaken en behandelingen. Maar ik denk eerlijk gezegd dat we niet snel iets zullen vinden als ‘de’ oorzaak van MS. Ik denk wel dat we de mensen met MS een betere kwaliteit van leven kunnen gaan bieden, met de juiste medicatie op het juiste moment.’ ‘In de juiste dosering’, vult Killestein aan. Het persoonlijk doseren van medicatie is een van de onderzoekslijnen binnen programma Kracht van Data. ‘Mensen krijgen pas een nieuwe dosis als de vorige bijna is uitgewerkt. Ons onderzoek toont aan dat dit veilig kan, de ziekte net zo goed onderdrukt wordt en mensen minder bijwerkingen hebben. We doen dit nu voor zowel natalizumab als ocrelizumab, maar dat kan nog uitgebreid worden.’ Vanuit heel Nederland, maar ook internationaal wordt er met interesse gekeken naar de ontwikkelingen binnen deze onderzoekslijn in Amsterdam. Killestein: ‘We lopen hiermee echt voorop. Het doelmatig inzetten van medicijnen, gaat niet alleen om kosten besparing, maar wat ons betreft juist om het verbeteren van de kwaliteit van leven. Door minder bijwerkingen en minder bezoeken aan het ziekenhuis, voel je je minder patiënt en meer een persoon met MS.’

Tips

Toen bekend werd dat Uitdehaag ging stoppen als directeur kreeg hij veel reacties. ‘Ik kreeg smeekbedes of ik alstublieft wilde blijven. Nou, ik kan mensen geruststellen. Ik ben geen directeur meer, maar ik blijf gewoon MS-neuroloog. Maar mocht ik ooit stoppen, mijn collega MS-neurologen zijn net zo goed en vriendelijk als ik’, zegt Uitdehaag lachend. Heeft Uitdehaag nog tips voor Killestein voor zijn directeurschap? ‘Joep zal deze functie op zijn manier invullen. Ik heb er alle vertrouwen in dat ook die manier zal zorgen voor geweldige resultaten.’ Killestein vult aan: ‘Ik sta er niet alleen voor. Er is een bestuur met zeven MS-wetenschappers van zeven afdelingen van Amsterdam UMC. Samen met alle onderzoekers en zorgverleners geven we de mensen met MS de beste zorg.’

Bron: Stichting MS Research
Tekst: Annette van der Goes