Promotie: Betere herkenning van denkproblemen bij MS
Op 21 september promoveert Pauline Waskowiak. In haar proefschrift onderzocht ze hoe artsen en zorgverleners problemen met denken en concentreren bij mensen met MS beter kunnen herkennen. Ze onderzocht daarvoor een nieuw digitaal hulpmiddel: de Multiple Screener binnen de Don’t be late! studie dat in verschillende ziekenhuizen is uitgevoerd onder leiding van Hanneke Hulst.
Ongeveer de helft van de mensen met MS merkt dat denken en concentreren soms minder vanzelf gaan. Toch worden deze klachten niet altijd op tijd opgemerkt, onder andere omdat uitgebreid onderzoek naar het denkvermogen tijdrovend is en gespecialiseerd personeel niet overal beschikbaar is om het cognitieve functioneren te beoordelen. Waskowiak wilde onderzoeken hoe deze klachten beter en sneller zichtbaar kunnen worden gemaakt. Ze keek eerst naar de uitdagingen bij het meten van het denkvermogen bij MS, onderzocht daarna een nieuw digitaal screeningsinstrument en bracht tot slot in kaart hoe mensen met MS het zelf ervaren als hun denkvermogen wordt getest en besproken.
Een grote studie met vijfhonderd deelnemers
Het hoofdonderzoek van Waskowiak is onderdeel van de grote Don’t be late! studie waaraan vijfhonderd mensen met MS meededen. Zij deden zowel een standaard neuropsychologisch onderzoek als de nieuwe digitale test, zodat de resultaten met elkaar vergeleken konden worden. Daarnaast werden interviews afgenomen met een kleinere groep mensen met MS over hun ervaringen en besprak Waskowiak de uitkomsten met zorgverleners in een focusgroep. Deelnemers werden geworven via twaalf ziekenhuizen in heel Nederland, wat bijzonder is: het leverde een grote en rijke dataset op, met naast neuropsychologische gegevens ook informatie over bijvoorbeeld werk en kwaliteit van leven. Deze gegevens kunnen in de toekomst gebruikt worden om nieuwe onderzoeksvragen te beantwoorden. Ook kon Waskowiak gebruikmaken van gegevens uit de SOMSCOG-polikliniek van het MS Centrum Amsterdam, waar mensen met MS en klachten over hun denkvermogen worden onderzocht.
Een test die snel laat zien wie hulp nodig heeft
Het onderzoek laat zien dat de Multiple Screener, een digitale test, goed onderscheid kan maken tussen mensen met MS met en zonder cognitieve problemen. Bij milde klachten is de test minder nauwkeurig. De screener vervangt daarom geen uitgebreid onderzoek door een neuropsycholoog, maar kan wel helpen om sneller te bepalen wie zo'n uitgebreid onderzoek nodig heeft. Daarnaast bleek uit het onderzoek dat mensen met MS heel verschillend denken over het meten van hun cognitie. Sommigen willen dit regelmatig laten controleren, terwijl anderen dat liever pas doen zodra ze zelf veranderingen merken. Dat maakt duidelijk hoe belangrijk het is om de zorg af te stemmen op de persoon.
De volgende stap
De bevindingen kunnen bijdragen aan betere zorg rond het denkvermogen bij MS. Dankzij de digitale screener kan sneller en laagdrempeliger worden bepaald wie extra onderzoek nodig heeft. Waskowiak wil nu onderzoeken hoe de screening op denkproblemen onderdeel kan worden van de dagelijkse MS-zorg. Samen met zorgverleners brengt ze in kaart wat daarvoor nodig is, welke knelpunten daarbij kunnen ontstaan en hoe de uitkomsten kunnen leiden tot passende vervolgstappen. Voor dit vervolgonderzoek ontving ze financiering vanuit het Andrea Evers Fonds van de Universiteit Leiden.
Symposium
Voorafgaand aan de verdediging van haar proefschrift op 21 september organiseert Waskowiak samen met Hanneke Hulst en Menno Schoonheim een symposium over het vroeg herkennen van problemen met denken en concentreren bij MS. Tijdens het symposium komen nieuwe wetenschappelijke inzichten en richtlijnen aan bod, maar ook ervaringen uit de spreekkamer. Daarnaast is er aandacht voor gedragsverandering in de zorg: wat is er nodig om nieuwe inzichten en werkwijzen ook echt onderdeel te laten worden van de dagelijkse praktijk? Neuroloog Sarah Morrow (University of Calgary) is speciaal voor de promotie van Waskowiak naar Nederland gekomen. Zij is een van de sprekers op het symposium. Het symposium is bedoeld voor onderzoekers en zorgverleners. Registratie via online formulier.
Programma downloaden
Het onderzoek werd gefinancierd door NWO, als onderdeel van de Nationale Wetenschapsagenda. Sherpa B.V. bezit het intellectuele eigendom van Multiple Screener.
Het volledige proefschrift, getiteld Mind the Gap: Improving the Identification of Cognitive Impairment in Multiple Sclerosis