Touched by MS: Een nieuw perspectief op leven met MS
Het beeld dat mensen met multiple sclerose (MS) binnen 10 jaar in een rolstoel belanden, is achterhaald. Met deze boodschap is het MS Centrum Amsterdam gestart met een online awareness campagne Touched by MS: een gewoon dagelijks leven ondanks MS’. De campagne heeft als doel de publieke perceptie over MS te veranderen en aandacht te vragen voor de vooruitgang die is geboekt dankzij wetenschappelijk onderzoek.
Eerste verhalen live
De eerste twee verhalen in deze campagne staan online op www.steunmscentrumamsterdam.nl/ms-verhalen. Patrick en Nicolet delen hun persoonlijke ervaringen met MS en laten zien hoe zij, ondanks de diagnose, een actief leven
leiden. Nicolet: "Dankzij wetenschappelijk onderzoek kan ik fulltime werken, voor mijn kinderen zorgen en leuke reizen maken." Na de zomer volgen meer persoonlijke verhalen van mensen met MS.
Feiten over MS
In Nederland leven ruim 36.000 mensen met de hersenziekte MS. Sinds 1995 zijn er medicijnen die de ziekte bij een deel van de mensen afremmen. Door deze medicijnen en veranderingen in de MS-zorg kan een groot deel van hen na de diagnose een vrijwel normaal dagelijks leven leiden. "Bij de meeste mensen met relapsing-remitting MS kunnen MS-aanvallen uiteindelijk worden gestopt met medicatie. Tien jaar na de diagnose kan de grote meerderheid van deze patiënten nog goed lopen. Dat is de winst van wetenschappelijk onderzoek," aldus Joep Killestein, directeur van het MS Centrum Amsterdam.
Balans in de boodschap
Hoewel de campagne een positief beeld schetst, benadrukt Killestein: “De onzekerheid over het ziekteverloop mag niet gemarginaliseerd worden.” Niemand weet hoe de MS zich per persoon zal ontwikkelen en of de medicatie aanslaat. Ook mensen bij wie medicatie niet (meer) werkt, blijven nadrukkelijk in beeld.
Onderzoek blijft noodzakelijk
"We kunnen tussen nu en 2030 nog veel meer vooruitgang boeken door datagedreven onderzoek en AI," stelt Menno Schoonheim, wetenschappelijk directeur van het MS Centrum Amsterdam. Het doel van het centrum is MS te veranderen van een progressief verlopende ziekte naar een chronische aandoening zonder beperkingen.
Onder de noemer Touched by MS wil het MS Centrum Amsterdam private gevers samenbrengen om deze doorbraak te realiseren. "Wij zoeken partners die niet alleen doneren, maar écht mee willen bouwen aan oplossingen voor een leven met MS zonder beperkingen", spreekt Killestein zijn wens uit.