Vervolgonderzoek Project Y: we zijn van start!
Met veel plezier kunnen we melden dat het vervolg van Project Y officieel is gestart. Op 15 april heeft de eerste deelnemer van Project Y haar meetdag gehad in het MS Centrum Amsterdam. Daarmee begint een nieuwe, belangrijke fase van dit unieke onderzoek. We zijn ontzettend blij dat we dit vervolg kunnen doen en hopen van harte dat zoveel mogelijk deelnemers opnieuw willen meedoen.
De deelnemers met MS aan Project Y zijn allemaal geboren in 1966 en worden dit jaar 60 jaar. Ook doet een groep mensen zonder MS mee als vergelijkingsgroep. In de eerste fase van Project Y, tussen 2017 en 2020, hebben al deze mensen een meetdag gehad. Toen zijn veel gegevens verzameld, zoals informatie uit gesprekken en onderzoeken in de spreekkamer, MRI-scans van de hersenen en ruggenmerg, testen van het denkvermogen, bloedonderzoek en vragen over leefstijl en voeding. Voor deelnemers die minder mobiel waren, zijn huisbezoeken of telefonische interviews gedaan, zodat zoveel mogelijk mensen mee konden doen. Zo is een complete en eerlijke afspiegeling ontstaan van mensen met MS in Nederland uit één geboortejaar.
Leeftijd speelt een grote rol bij MS: hoe ouder iemand is en hoe langer iemand MS heeft, hoe groter de kans op achteruitgang. In veel andere onderzoeken lopen leeftijd en ziekteduur door elkaar heen, waardoor het lastig is te zien waarom de ziekte bij de één anders verloopt dan bij de ander. Doordat bij Project Y iedereen even oud is, kunnen we die verschillen veel beter in kaart brengen. Dat maakt dit onderzoek echt uniek.
Progressie van MS
In dit nieuwe deel van het onderzoek richten we ons vooral op de langzame achteruitgang bij MS. Aanvallen van MS (schubs) kunnen tegenwoordig vaak goed behandeld worden met medicijnen, maar voor de geleidelijke achteruitgang is nog geen goede behandeling. Met Project Y willen we beter begrijpen waarom MS bij sommige mensen langzaam verergert, terwijl het bij anderen sneller gaat, of stabiel blijft. Daarnaast willen we vragen beantwoorden over ouder worden met MS. Dat kunnen we alleen ontdekken als veel deelnemers uit de eerste ronde opnieuw meedoen.
Nieuwe meetronde
Alle deelnemers uit de eerste meetronde worden uitgenodigd voor een nieuwe meetronde. Dit is nu gestart en loopt naar verwachting door tot halverwege 2028, zodat we alle ruim 500 deelnemers kunnen zien. Door de metingen te herhalen en te vergelijken met de eerste meetronde, kunnen we zien wat er in de loop van de tijd verandert. We kijken ernaar uit om iedereen weer te mogen ontvangen en hopen dat zoveel mogelijk deelnemers opnieuw de tijd willen nemen om mee te doen.
Wat we tot nu toe hebben geleerd
Uit de eerste fase van Project Y weten we nu dat MS in Nederland vaker voorkomt dan eerder werd gedacht. Bij mensen die in 1966 zijn geboren, is MS bijna twee keer zo vaak gevonden als verwacht. Mede op basis hiervan schatten we dat er meer dan 35.000 mensen met MS in Nederland leven. Ook zien we verbanden tussen wat er in het lichaam gebeurt en hoe iemand zich voelt en functioneert. Bepaalde stoffen in het bloed die iets zeggen over schade aan zenuwcellen, hangen samen met verlies van hersenweefsel op MRI-scans. Verlies van hersenweefsel blijkt ook verband te hebben met lichamelijke klachten en beperkingen.
Dergelijke inzichten zouden zonder de enthousiaste deelname van de groep nooit mogelijk zijn geweest. Met het vervolgonderzoek hopen we nog veel meer te leren, samen met jullie.
Meer resultaten uit de eerste ronde zijn te lezen in de Project Y nieuwsbrief - april 2026.
De eerste meetronde van Project Y is mogelijk gemaakt door financiële bijdragen vanuit de VriendenLoterij, Stichting MS Research, stichting Mission Summit en diverse particuliere giften. De tweede meetronde wordt gefinancierd vanuit donaties aan Stichting Steun MS Centrum Amsterdam.