Betrokken en zorgvuldig - Kennis maakt ons beter

patiŽntenorganisaties

Stichting Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT)
De Stichting Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT), Stichting Contactgroep Leukemie (SCL), de Lymfklierkankervereniging Nederland (LVN) en de Contactgroep Myeloom en WaldenstrŲm PatiŽnten (CMWP) zijn sinds 1 januari 2014 samengevoegd en overgenomen door Stichting Hematon:
www.hematon.nl

Ingeborg Douwes Centrum
Voor mensen met kanker die meer dan alleen medische hulp nodig hebben, bijvoorbeeld op psychosociaal gebied, kan het Ingeborg Douwes Centrum hulp bieden in de vorm van individuele en/of groepstherapie.
De hulp wordt gegeven door experts, over wie u op deze website de nodige informatie kunt vinden.
Ingeborg Douwes Centrum

Gaucher Vereniging Nederland
De in Nederland ongeveer 150 tot 200 mensen met de ziekte van Gaucher stapelen een stofje in hun lichaam, omdat ze dat stofje niet goed kunnen afbreken. Door die stapeling ontstaan problemen, die per persoon behoorlijk kunnen verschillen. Zij hebben zich verenigd in de Gaucher Vereniging Nederland en op deze website staat onder andere een forum om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen.
Gaucher Vereniging Nederland

Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN)
De ijzerstapelingsziekte Hemochromatose is de meest voorkomende erfelijke ziekte waarbij men vanaf de geboorte meer ijzer uit de voeding opneemt dan het lichaam nodig heeft. Tot voor kort werd aangenomen dat hemochromatose een zeldzame ziekte is. Veel artsen gaan daar nog steeds van uit, en daar wil de Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) iets aan doen.
Hemochromatose Vereniging Nederland

Nederlandse Vereniging van hemofilie-patiŽnten (NVHP)
Een professioneel bureau met veel informatie, ook via aan te vragen folders, brochures en literatuur, biedt de Nederlandse Vereniging van hemofilie-patiŽnten (NVHP). Dit is de belangenvereniging voor de ongeveer 1.600 Nederlanders met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen.
Nederlandse Vereniging van Hemofilie PatiŽnten

Stichting Langerhans Cel Histiocytose LCH
De Stichting Langerhans Cel Histiocytose LCH streeft naar erkenning van de ernst van, met name bij kinderen voorkomende, histiocytaire ziekten. Zij verstrekt informatie, bevordert lotgenotencontact en stimuleert wetenschappelijk onderzoek. De ziekte is zeldzaam en maakt 'te weinig' slachtoffers om voldoende aandacht te krijgen van overheid, medici en onderzoekers.
Stichting Langerhans Cel Histiocytose

MPD Stichting
De MPD Stichting probeert haar donateurs van de meest recente ontwikkelingen op de hoogte te houden op het gebied van diagnose, medicijnen en behandelingen voor patiŽnten met een myeloproliferatieve ziekte zoals: EssentiŽle Trombocytemie (ET), Polycythaemia Vera (PV) en Myelofibrose (MF).
MPD Stichting

Organisatie Sikkel Cel Anemie Relief Nederland (OSCAR)
Voor patiŽnten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie, biedt de multi-etnische Organisatie Sikkel Cel Anemie Relief Nederland (OSCAR) informatie over dragerschap, preventie en de behandeling van de ziekten sikkelcelanemie en thalassemie.
OSCAR Nederland

Fabry Support & Informatie Groep Nederland
Voor mensen met de erfelijke en geslachtsgebonden ziekte van Fabry is de Fabry Support & Informatie Groep Nederland een goed georganiseerde belangenbehartiger. Handig is de info die ze geven over belastingaftrek voor chronisch zieken.
Fabry Support & Informatie Groep Nederland

Stichting Zeldzame Bloedziekten
De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil patiŽnten met zeldzame bloedziekten op allerlei gebieden van dienst zijn. Voorlichting, informatiedagen, persoonlijk of lotgenoten contact voor mensen met onder andere Budd Chiari.
Stichting Zeldzame Bloedziekten

AYA
AYA staat voor adolescent and young adult, adolescenten en jong volwassenen tussen de 18 en 35 die kanker hebben of hebben gehad.
AYA's voelen zich soms geÔsoleerd vanwege de zeldzaamheid van 'kanker op de AYA leeftijd'. Per jaar horen 2200 nieuwe AYA's in Nederland dat zij kanker hebben.
Per 1 februari 2013 is het nationale AYA Platform gestart, gedreven door het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud. Een hecht netwerk-samenwerkingsverband van AYA's en professionals. Het nationale AYA Platform probeert het isolement van AYA's te doorbreken door hen in contact te brengen met lotgenoten. AYA website 

CMYLife
CMyLife is een platform voor CML patiŽnten, betrokkenen en zorgverleners. Naast begrijpelijk informatie over de ziekte en behandeling kan je hier vragen stellen aan professionals, een persoonlijk gezondheidsdossier aanmaken met o.a. labresultaten en via het forum in contact komen met andere CML-patiŽnten en betrokkenen. CMyLife is bedoeld om het zorgproces doeltreffender en efficiŽnter te maken. Maar vooral om patiŽnten de regie te geven in zijn of haar behandeling. CMyLife is een initiatief van hematologen van diverse ziekenhuizen, patiŽnten en patiŽntenvereniging Hematon.
www.cmylife.nl

Psychosociale zorg en ondersteuning bij kanker
Kanker is niet alleen lichamelijk maar ook emotioneel, mentaal en sociaal een zware ziekte. Veel mensen die met kanker geconfronteerd worden hebben behoefte aan een luisterend oor, lotgenotencontact of therapeutische begeleiding bij de verwerking van wat hun is overkomen. Inloophuizen en psycho-oncologische centra bieden mensen met kanker - en nadrukkelijk ook hun naasten - diverse vormen van begeleiding en ondersteuning in alle fasen van het ziekte-, herstel- of acceptatieproces.
www.ipso.nl

Jouw verhaal voor jou kind
Figuli Producties helpt de ouder die het einde van zijn of haar leven ziet naderen het eigen levensverhaal te vertellen. Mijn levensbericht is een tijdloos document waaruit het kind later in verschillende levensfase troost, kracht en inzicht kan putten.
www.mijnlevensbericht.nl

Cancer Care Center
Gezond vooruit? Weer vitaal!
Cancer Care Center helpt (voormalig) kankerpatiŽnten meer vitaal te worden. Onze casemanagers stellen daartoe samen met de cliŽnt een zorgprogramma op. Voor de uitvoering werken wij met vakbekwame enthousiaste zorgverleners uit velerlei vakgebieden. www.cancercarecenter.nl

printen