Je voert regelmatig ethische discussies als researchverpleegkundige

Voorbereiden en uitvoeren onderzoek, ethische dillema’s en waarom sommige dingen niet mogen

Al twee jaar werkt Vera Aberkom bij het IDB-trialbureau van het Amsterdam UMC, locatie AMC. In januari begon ze aan de opleiding researchcoördinator/-verpleegkundige, ter verdieping en om de kaders te verduidelijken, vertelt ze. Vera werkt elf jaar als verpleegkundige, en in die tijd zag ze verschillende afdelingen, van cardiologie tot maag-darm-leverchirurgie. Research interesseerde haar in die jaren altijd al. 

Wetgeving en ethische discussies
Als researchverpleegkundige worden er volop ethische discussies gevoerd binnen het team en met professoren. Soms ben je dan geneigd om te denken: hij zegt het dus we doen het, vertelt Vera. “Maar dat voelt niet altijd goed, al is het soms lastig uit te leggen waarom. Door de lesstof die ik tijdens de opleiding krijg, kan ik beter uitleggen waarom ik het ergens niet mee eens ben. Bijvoorbeeld omdat de wetgeving iets anders voorschrijft. Dan kan ik dat ook onderbouwen met feiten.” De Good Clinical Practice staat vaak centraal in deze kwesties. Duik je daar wat dieper in, dan worden dingen ook logischer, ziet Vera tijdens haar opleiding.

"Door de opleiding wordt duidelijker waarom je doet wat je doet, en ook over waarom sommige dingen niet mogen.

Er zijn op een werkdag altijd wel één of twee momenten waarop je op een kruispunt staat, legt Vera uit. “Je moet bijvoorbeeld kiezen tussen goede zorg leveren en goede research doen. Door de regels te weten en de juiste achtergrondinformatie te kennen, kun je dit gesprek ook met meer overtuiging voeren. En een duidelijker standpunt innemen. Daardoor voel ik ook dat ik sterker in mijn schoenen sta."

Regels uitleggen aan de patiënt
Vera geeft een voorbeeld van een ethisch kruispunt. “Neem de ziekte van Crohn. Om aan een studie mee te doen moeten mensen een bepaalde mate van klachten hebben. Daar zitten regels aan verbonden. Als iemand niet in bepaalde mate ziekte-activiteit heeft, kan je het medicijn niet testen. Naast de studiemedicatie kan er ook vaak geen andere medicatie gebruikt worden. Trialpatiënten moeten dan bijvoorbeeld prednison afbouwen voordat de studie start, of tot een stabiele hoeveelheid prednison afbouwen en deze dosis stabiel houden gedurende het hele studietraject van zo’n twaalf tot zestien weken. Dit laatste vinden veel mensen niet prettig door de bijwerkingen.”

Samen met de behandelend arts wordt bepaald welke dosis prednison toegestaan is of dat er helemaal gestopt wordt. “Dan weeg je af hoeveel klachten iemand heeft om de studie in te gaan. Je wil ook niet dat mensen zo ziek zijn dat ze zieker worden in de studie. Er is daarnaast een opstartfase van het medicijn van een paar weken, soms langer, voordat er effect is van het studiemedicijn. Krijgt iemand koorts en wordt die persoon zieker, dan moet je dat volhouden. Dat is een groot ethisch dilemma, want hoe pak je dat aan?” 
Daarnaast is er ook nog de mogelijkheid dat de patiënt een placebo krijgt, en daardoor dus wekenlang klachten heeft voor niets. “Elke patiënt is anders. De ene zegt het nog wel even vol te houden, en dan moeten wij soms op de rem trappen. Anderen houden het niet vol en willen terug aan de prednison. Als researchverpleegkundige begrijp ik dit soort regels nu beter en kan ik ze dus ook beter uitleggen aan de patiënt. Daardoor krijg ik ook meer gedaan.” 

Patiënten wijzen op eigen verantwoordelijkheid
Het is soms zwaar om de situatie van een patiënt te zien verslechteren. “Ik vertel mensen altijd dat ik er niet alleen ben voor de studie, maar ook ter ondersteuning en om hen bij te staan.” Waar Vera het voorheen lastig vond om een patiënt te wijzen op de eigen verantwoordelijkheid, is ze daar nu minder onzeker over. “Ik kon daardoor soms wat overzorgen, ik belde regelmatig om te vragen hoe het gaat of kon me erg druk maken over patiënten. Als het slecht ging met een patiënt, maar die persoon had niet aan de bel getrokken, dan verweet ik mezelf dat ik niet eerder een afspraak had gepland. Terwijl de patiënt zelf had moeten bellen.”
Nu durft Vera dat meer los te laten. “Ik zou nu tegen de patiënt zeggen dat ik het jammer vond dat er niet gebeld is. Waarom heb je dat niet gedaan? En dan op die manier het gesprek aangaan en kijken hoe ik mijn zorg hierop kan aanpassen.”

Wetgeving, voorbereiden en uitvoering onderzoek
De opleiding bestaat uit vier blokken en start met een blok over wetgeving. “Ondanks dat dit juist een reden was voor mij om de opleiding te doen, was het wel heel taai, het is droge stof en best ingewikkeld.”

Vervolgens leer je hoe klinische onderzoeken moet voorbereiden en alles wat daarbij komt kijken, zoals financiën en projectmanagement. “Daar ben ik in mijn dagelijkse werk minder mee bezig, maar het is wel goed om ook te leren. Daarnaast hebben we een haalbaarheidsanalyse gemaakt, dat was interessant om te doen. Bij het trialbureau waar ik werk, en waar ik vijf collega researchverpleegkundigen heb, is er iemand speciaal in dienst die dit op zich neemt.”

De uitvoering van klinisch wetenschappelijk onderzoek, waar Vera dagelijks mee te maken heeft, komt ook aan de orde in de opleiding. “Ik veel zin hier meer over te leren. We hebben een heel dynamische klas, en kunnen veel van elkaar leren. Bijvoorbeeld door van elkaar te horen hoe vraagstukken worden aangepakt in andere ziekenhuizen in het land.”

Verschillende specialismen
Door te werken met mensen uit verschillende specialismen, is goed te zien hoe anders zij werken, aldus Vera. “Op mijn afdeling voor chronische darmziekten is het gebruikelijk dat mensen elke vier weken terugkomen. Maar op een afdeling Cardiologie komt iemand soms maar eens in de drie maanden, of is er zelfs telefonisch overleg. En iemand van de IC ziet een cliënt dagelijks. Het is goed om daar meer over te horen.” 

Kwaliteitsopdracht
Ter afsluiting van de studie moet Vera een kwaliteitsopdracht maken, waarvoor haar voorstel recent is goedgekeurd. “Daar kijk ik echt naar uit, ik richt me op het implementeren van digitale hulpmiddelen op de afdeling.” 

Steviger in je schoenen
Door de opleiding merkt Vera dat ze steviger in haar schoenen staat, binnen en buiten haar eigen team. “Ik merk ook vooral hoe leuk ik mijn baan vind, dat is echt een bijproduct van de opleiding. Dat geeft ook veel energie. En ik kijk ook anders naar bepaalde dingen, omdat je ook meer kaders ziet. Dat geeft grond onder je voeten.”

tekst: Meike Bergwerff
foto: Mark vd Brink