Vragen over coronavirus en MS

Gepubliceerd op: 16-03-2020

Laatst geupdate 18 maart 2020

Veel mensen met MS (en vooral zij die medicijnen gebruiken die via de afweer werken) vragen zich af of zij meer kans hebben het virus op te lopen en of de ziekte bij hen dan ernstiger verloopt dan bij mensen zonder MS. Vragen die opkomen zijn: Is het wel verstandig de medicijnen te blijven gebruiken? Zijn de adviezen van het RIVM voldoende in mijn situatie of moet ik meer maatregelen nemen? Hieronder geven we antwoord op een aantal veel gestelde vragen rondom coronavirus en MS.

Op dit moment weten we vrijwel niets over het risico van dit virus voor mensen met MS. We weten niet of zij de ziekte eerder kunnen krijgen en of de ziekte anders verloopt. Hoe dit is voor mensen met medicijnen die via de afweer werken weten we ook niet. De adviezen die we hier geven zijn dan ook vooral gebaseerd op een inschatting die we maken op basis van de weinige harde feiten die wij kennen en de eigenschappen van de medicijnen die wij voorschrijven (die we natuurlijk wel goed kennen). Gezien de onzekerheid die er nu is over de risico’s zullen wij in het algemeen adviezen geven die aan de voorzichtige kant zijn. Als er de komende dagen, weken en maanden meer informatie komt, kunnen de adviezen veranderen.

Onze adviezen hebben de adviezen van de MS Internationale Federatie (MSIF) als uitgangspunt. Deze adviezen zijn erg algemeen geformuleerd. Wij hebben geprobeerd de adviezen zo goed mogelijk op uw individuele situatie aan te passen. Zo kan het voorkomen dat de MSIF adviseert dat mensen die een bepaald medicijn gebruiken strenge voorzorgsmaatregelen moeten treffen, maar dat ons advies minder streng is voor gebruikers van dat medicijn met gunstige uitslagen bij bloedonderzoek.

Heb ik als iemand met MS, die geen medicijnen gebruikt die via de afweer werken, een grotere kans ziek te worden van het Coronavirus dan anderen?

Nee, dat is niet waarschijnlijk. Mensen met MS zijn niet vatbaarder voor virusinfecties dan anderen. Het is ook niet zo dat een infectie ernstiger verloopt. Het zou wel kunnen dat mensen die door de MS niet mobiel zijn meer kans hebben een longontsteking veroorzaakt door bacteriën op te lopen, als complicatie van de infectie door het virus. Dat zou ernstig kunnen verlopen.

Heb ik als iemand met MS, die medicijnen gebruikt die via de afweer werken, een grotere kans ziek te worden van het Coronavirus dan anderen?

Veel medicijnen die voor MS gebruikt worden, werken wel via het afweersysteem, maar dat blijft genoeg werkzaam om virussen te kunnen bestrijden. Dat geldt voor glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif), en natalizumab (Tysabri). Het is dus onwaarschijnlijk dat het risico voor mensen met MS die één van deze medicijnen gebruiken verhoogd is.

Het is niet uitgesloten dat mensen die dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya), teriflunomide (Aubagio), alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad)  gebruik(t)en én daarbij een verlaagd aantal witte bloedcellen hebben meer risico lopen. Bij bloedonderzoek dat standaard gebeurt bij gebruikers van deze medicijnen wordt hier altijd al naar gekeken.

Ocrelizumab (Ocrevus) onderdrukt het afweersysteem genoeg om een verhoogde kans op virusinfecties te geven (en dus mogelijk ook op een infectie met het Coronavirus) en een ernstiger beloop daarvan is daarbij op theoretische gronden niet volledig uitgesloten.

Moet ik speciale voorzorgsmaatregelen nemen om niet besmet te worden met het Coronavirus?

Mensen met MS, die geen medicijnen gebruiken of medicijnen die de afweer tegen virussen niet of nauwelijks verlagen (glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en natalizumab (Tysabri)) hoeven geen andere voorzorgsmaatregelen te nemen dan de algemene bevolking, zoals die te vinden zijn op de website van de overheid.

Hetzelfde geldt voor alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) en teriflunomide (Aubagio), op voorwaarde van een normaal aantal witte bloedcellen (met name lymfocyten). Als bij gebruik van deze  medicijnen verlaagde aantallen witte bloedcellen in de bloedbaan ontstaan of als u ocrelizumab (Ocrevus) gebruikt doet u er vanzelfsprekend goed aan zich aan dezelfde adviezen te houden. Bovendien adviseren wij u en uw huisgenoten om extra voorzichtig te zijn en elke omgeving waarin veel mensen samen zijn (evenementen, openbaar vervoer, winkels) zoveel mogelijk te vermijden. Vraag ook mensen u thuis zo weinig mogelijk te bezoeken. Het zelfde advies geldt voor mensen die geen afweer onderdrukkende medicijnen gebruiken, maar die niet mobiel zijn, omdat zij mogelijk een grotere kans hebben op ernstige complicaties van een infectie met het Coronavirus.

Kan ik mijn medicijnen gewoon blijven gebruiken?

Als u een medicijn gebruikt dat de afweer tegen virussen niet of nauwelijks vermindert zoals glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en natalizumab (Tysabri), kunt u dat gewoon blijven gebruiken. Hetzelfde geldt voor dimethylfumaraat (Tecfidera), teriflunomide (Aubagio) en fingolimod (Gilenya) met een normaal aantal witte bloedcellen (met name lymfocyten). Het is niet te verwachten dat u daarmee een verhoogd risico loopt.

Als u dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) of teriflunomide (Aubagio) gebruikt en als daarbij verlaagde aantallen witte bloedcellen in de bloedbaan ontstaan kan uw neuroloog een lagere dosering voorstellen. Het is meestal niet nodig de medicatie helemaal te stoppen. Zonder overleg stoppen kan leiden tot een opvlamming van de MS.

Als u alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), of ocrelizumab (Ocrevus) gebruikt is het soms mogelijk een volgende kuur enige tijd uit te stellen, zonder dat het effect op de MS verdwijnt. Of een dergelijke maatregel wenselijk en mogelijk is hangt erg af van uw individuele situatie (bijvoorbeeld uitslagen van bloedonderzoek, ernst van de MS). Daarover is geen algemeen advies te geven. Neem hierover contact op met uw neuroloog. Patiënten van Amsterdam UMC kunnen dat het beste doen via MijnDossier of via een telefonische afspraak. Zie kopje contact onderaan dit artikel.

Ik gebruik medicatie voor MS en heb nu verhoging en klachten van verkoudheid, wat moet ik doen?

Als u glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif), of natalizumab (Tysabri) gebruikt gelden dezelfde adviezen als voor iedereen: blijf thuis en beperk alle sociale contacten. Hetzelfde geldt voor alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) en teriflunomide (Aubagio) op voorwaarde van een normaal aantal witte bloedcellen (met name lymfocyten).

Gebruikt u alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) of teriflunomide (Aubagio) en u bent er niet zeker van dat u bij recent bloedonderzoek (maximaal drie maanden geleden) normale aantallen witte bloedcellen had of u weet dat deze laag zijn:  neem direct contact op.

Gebruikt u ocrelizumab (Ocrevus): neem dan altijd direct contact op.

Contact met uw neuroloog van het Amsterdam UMC kan het beste via MijnDossier of via een telefonische afspraak. Zie kopje contact onderaan dit artikel.

Ik ga binnenkort met een nieuwe behandeling beginnen, kan dat doorgaan?

Als u binnenkort met een nieuwe behandeling gaat beginnen, kan dat doorgaan als dat een behandeling is die de afweer tegen virusinfecties niet of nauwelijks onderdrukt en die geen invloed heeft op het aantal witte bloedcellen: glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en natalizumab (Tysabri)

Als u gaat beginnen met een behandeling die de afweer voor kortere of langere tijd deels onderdrukt (alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), ocrelizumab (Ocrevus), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) en teriflunomide (Aubagio)) is het advies contact op te nemen met uw neuroloog. Wat het beste is hangt af van uw individuele situatie (bijvoorbeeld ernst van de MS). Daarover is geen algemeen advies te geven. Contact met uw neuroloog van het Amsterdam UMC kan het beste via MijnDossier of via een telefonische afspraak. Zie kopje contact onderaan dit artikel.

Contact met uw zorgverlener van Amsterdam UMC

Uw neuroloog bereikt u bij voorkeur via MijnDossier. U kunt ook contact opnemen met de MS verpleegkundige via het telefonische spreekuur (020-4440775) of per email (msspreekuur.info@vumc.nl). Lukt dit niet, dan kunt u het beste uw huisarts vragen contact op te nemen met de dienstdoende MS-neuroloog.

In de avond, in het weekend en tijdens feestdagen kunt u het beste het algemene nummer van Amsterdam UMC, locatie VUmc bellen (020-4444444) en vragen naar de dienstdoende arts-assistent van de afdeling Neurologie.

Bent u geen patiënt bij Amsterdam UMC, zoek dan contact met uw eigen ziekenhuis of huisarts.

Overige informatie

Advies om verspreiding van het coronavirus (COVID-19) te voorkomen?

De belangrijkste maatregelen die u kunt nemen om verspreiding van het coronavirus te voorkomen, zijn heel simpel. Deze maatregelen gelden voor alle virussen die griep en verkoudheid kunnen veroorzaken. Het is dus altijd belangrijk om deze op te volgen. Het zijn:

  • Was uw handen regelmatig
  • Hoest en nies in de binnenkant van uw elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes
  • Schud geen handen

Maatregelen tegen verspreiding coronavirus van de RIVM
Advies vanuit de MS Internationale Federatie (MSIF) ten aanzien van coronavirus en MS (Engels)

Wat gebeurt er met al het MS-onderzoek?

In verband met het coronavirus zijn alle niet medisch noodzakelijke afspraken voor onderzoek voorlopig stil gelegd bij het MS Centrum Amsterdam. Dat betekent dat veel onderzoek tijdelijk stil ligt wat betreft het includeren van nieuwe deelnemers. Zo ook voor de studie stamceltherapie bij MS.

Bekijk de afbeelding ook in PDF.

Gepubliceerd op: 16-03-2020