Vragen over coronavirus en MS

Gepubliceerd op: 19-05-2020

Laatst geupdate 19 mei 2020

Veel mensen met MS (en vooral zij die medicijnen gebruiken die via de afweer werken) vragen zich af of zij meer kans hebben het coronavirus op te lopen en of de door het virus veroorzaakte ziekte (COVID-19) bij hen dan ernstiger verloopt dan bij mensen zonder MS. Vragen die opkomen zijn: Is het wel verstandig de medicijnen te blijven gebruiken? Zijn de adviezen van het RIVM voldoende in mijn situatie of moet ik meer maatregelen nemen? Hieronder geven we antwoord op een aantal veel gestelde vragen rondom coronavirus en MS.

Er zijn nog veel vragen, maar we hebben de laatste maanden wel een iets beter beeld gekregen van het beloop van COVID-19 bij mensen met MS, en de rol die medicijnen hierbij spelen. Dit beeld is nog wel onscherp omdat het is gebaseerd op een klein aantal waarnemingen. Het zou dus kunnen dat onze adviezen veranderen als er meer informatie beschikbaar komt.

Wij nemen de adviezen van de MS Internationale Federatie (MSIF) van 27 april en die van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) van 10 mei als uitgangspunt.

Heb ik een grotere kans ziek te worden van het coronavirus omdat ik MS heb?

Mensen met MS zijn niet vatbaarder voor virusinfecties dan anderen. Ook in het geval van COVID-19 zijn er tot nu toe geen aanwijzingen dat mensen met MS eerder ziek worden, puur en alleen omdat zij MS hebben. Dat kan anders zijn als u tot de risicogroep behoort, zie daarvoor Tabel 1.

Zal COVID-19 bij mij ernstiger verlopen, omdat ik MS heb?

Voor de meeste mensen met MS is het antwoord op deze vraag: nee. Uit onderzoek tot nu toe blijkt dat COVID-19 bij de meeste mensen met MS niet ernstiger verloopt dan bij anderen.

Als u tot de risicogroep hoort is er wel kans op een ernstiger beloop. Net als bij mensen zonder MS zien we dat mensen met MS die ernstig ziek worden of overlijden door COVID-19 bijna allemaal in de risicogroep zaten. In Tabel 1 kunt u zien of u tot de risicogroep behoort.

Heb ik een grotere kans ziek(er) te worden van het coronavirus dan anderen omdat ik medicijnen gebruik die werken via het afweersysteem?

Dat hangt af van het medicijn dat u gebruikt. Zie hiervoor Tabel 2.

Na een behandelkuur alemtuzumab (Lemtrada) of cladribine (Mavenclad) ontstaat altijd een sterke en maanden aanhoudende daling van het aantal lymfocyten, die de afweer tegen virussen vermindert. In deze periode behoort u tot de risicogroep. Waarschijnlijk is het risico niet langer verhoogd als het aantal lymfocyten weer normaal is. Lymfocyten zijn gespecialiseerde witte bloedcellen, die onder andere  belangrijk zijn bij de afweer tegen virussen. Bij bloedonderzoek dat standaard gebeurt bij gebruikers van deze medicijnen wordt hier altijd al naar gekeken.

Mogelijk onderdrukt ocrelizumab (Ocrevus) het afweersysteem zodanig, dat er een verhoogde kans op virusinfecties (inclusief coronavirus) ontstaat en een ernstiger beloop daarvan is op theoretische gronden niet uitgesloten.

Wij denken niet dat mensen die dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) of teriflunomide (Aubagio) gebruik(t)en tot de risicogroep behoren, tenzij er bij bloedonderzoek een sterk verlaagd aantal lymfocyten gevonden is. Dit is bij een minderheid van de gebruikers het geval. Dit wordt bij regelmatig bloedonderzoek gecontroleerd.

Veel medicijnen die voor MS gebruikt worden, werken via het afweersysteem. De afweer blijft echter genoeg werkzaam om virussen te kunnen bestrijden. Dat geldt voor glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif), en natalizumab (Tysabri). Het is dus onwaarschijnlijk dat de kans om ziek te worden van het coronavirus voor mensen met MS die één van deze medicijnen gebruiken verhoogd is.

Kan ik bij een acute verslechtering van de MS (exacerbatie, Schub) een behandeling met (methyl)-prednisolon krijgen?

Bij een acute verslechtering van de MS, die niet verklaard wordt door een infectie (bijvoorbeeld een urineweginfectie), na enkele dagen geen herstel vertoont en die belangrijke beperkingen in het dagelijkse functioneren met zich meebrengt kan een behandeling met een korte kuur methyl-prednisolon of een vergelijkbaar middel veilig plaatsvinden.

Een kortdurende behandeling met middelen als (methyl)-prednisolon heeft maar een beperkte invloed op de afweer tegen virussen.

Een chronische behandeling met middelen als (methyl)-prednisolon is bij mensen met MS niet zinnig en zou bovendien wel grotere risico’s op het gebied van afweer tegen virusinfecties hebben.

Moet ik speciale voorzorgsmaatregelen nemen om niet besmet te worden met het coronavirus?

Mensen met MS, die niet tot de risicogroep behoren kunnen de adviezen voor de algemene bevolking volgen. Deze adviezen vindt u hier.

Als u tot de risicogroep behoort gelden er extra adviezen. Die vindt u hier. Kort samengevat:

  • Blijf zoveel mogelijk thuis
  • Blijf sowieso thuis en ziek uit als je verkoudheidsklachten, koorts en/of benauwdheid hebt. Verkoudheidsklachten kunnen zijn: neusverkoudheid, loopneus, keelpijn, lichte hoest of verhoging.
  • Je werkt thuis. Als dat niet mogelijk is, overleg dan met je bedrijfsarts.
  • Doe zelf geen boodschappen en ontvang geen bezoek. Laat anderen boodschappen doen, of laat ze bezorgen. Zorg bijvoorbeeld dat een ander de hond uitlaat.
  • Nodig geen bezoek uit

Kan ik mijn medicijnen gewoon blijven gebruiken?

De algemene regel is dat uw behandeling met medicijnen doorgaat, omdat anders de MS onvoldoende behandeld wordt. Soms adviseren we aanpassing van de behandeling. Dat hangt er van af of uw behandeling een verhoogd risico met zich meebrengt of niet. In Tabel 2 ziet u dit weergegeven per medicijn.

Als u een medicijn gebruikt waarvan heel onwaarschijnlijk is dat u daarmee tot de risicogroep behoort kunt u gewoon doorgaan met de behandeling. Dat zijn glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en natalizumab (Tysabri).

Ook veilig, als het aantal lymfocyten in het bloed niet sterk verlaagd is, zijn dimethylfumaraat (Tecfidera), teriflunomide (Aubagio) en fingolimod (Gilenya). Lymfocyten zijn gespecialiseerde witte bloedcellen, die onder andere  belangrijk zijn bij de afweer tegen virussen. Zij worden bij het gebruikelijke bloedonderzoek al gecontroleerd.

Als u alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), of ocrelizumab (Ocrevus) gebruikt is het meestal verstandig een volgende kuur enige tijd uit te stellen. Dit kan vaak zonder dat het effect op de MS verdwijnt. Wat het beste is hangt erg af van uw individuele situatie (bijvoorbeeld uitslagen van bloedonderzoek, ernst van de MS). Daarover is geen algemeen advies te geven. Neem hierover contact op met uw neuroloog. Patiënten van Amsterdam UMC kunnen dat het beste doen via MijnDossier of via een telefonische afspraak. Zie kopje contact onderaan dit artikel.

Een paar weken gelden kreeg ik het advies de dosering van mijn medicatie te verlagen (dimethylfumaraat, fingolimod), maar dat is nu veranderd. Klopt dat wel?

Dat klopt wel degelijk. Er is nu meer bekend over de risico’s van medicijnen dan een paar weken geleden. Het kan daardoor voorkomen dat een advies is veranderd. Het is goed mogelijk dat in de komende weken en maanden ook voor andere behandelingen adviezen zullen veranderen.

Ik gebruik medicatie voor MS en heb nu verhoging en klachten van verkoudheid, wat moet ik doen?

Als u glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif), of natalizumab (Tysabri) gebruikt gelden dezelfde adviezen als voor iedereen: blijf thuis en beperk alle sociale contacten. Hetzelfde geldt voor alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) en teriflunomide (Aubagio) op voorwaarde van een normaal aantal lymfocyten.

Gebruikt u alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) of teriflunomide (Aubagio) en u bent er niet zeker van dat u bij recent bloedonderzoek (maximaal drie maanden geleden en bij fingolimod maximaal 6 maanden) normale aantallen lymfocyten had of u weet dat deze laag zijn:  neem direct contact op.

Gebruikt u ocrelizumab (Ocrevus): neem dan altijd direct contact op.

Contact met uw neuroloog van het Amsterdam UMC kan het beste via MijnDossier of via een telefonische afspraak. Zie kopje contact onderaan dit artikel.

Ik gebruik fampridine (Fampyra) of 4-aminopyridine. Gelden er voor mij nog bepaalde adviezen?

Fampridine en 4-aminopyridine zijn geneesmiddelen die de zenuwgeleiding ondersteunen, maar hebben geen bekende invloed op de werking van uw afweersysteem. U kunt deze middelen veilig gebruiken.

Moet ik het ergens melden, als ik ziek ben geworden door het coronavirus (het virus SARS-CoV-2 veroorzaakt de ziekte COVID-19) of als het heel waarschijnlijk is dat dat zo is, maar er is geen test verricht?

U heeft geen wettelijke verplichting besmetting met het coronavirus (SARS-CoV-2) te melden, uw arts wel.

Om inzicht te krijgen in het beloop van deze infectie bij mensen met MS, met of zonder medicijnen, is het heel nuttig om zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Dit gebeurt op nationaal en internationaal niveau. Om deze reden is het heel belangrijk om uw behandelende neuroloog te informeren over een (mogelijke) infectie met het coronavirus als hij/zij daarvan nog niet op de hoogte is, ook als u al hersteld bent

Ik ga binnenkort met een nieuwe behandeling beginnen, kan dat doorgaan?

Als u binnenkort met een nieuwe behandeling gaat beginnen, kan dat doorgaan als dat een behandeling is waarmee u niet tot de risicogroep gaat behoren: glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en natalizumab (Tysabri). Hetzelfde geldt voor dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) en teriflunomide (Aubagio), maar bij deze middelen is dan wel regelmatig bloedonderzoek nodig.

Als u gaat beginnen met een alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad) of ocrelizumab (Ocrevus) is voorzichtigheid op zijn plaats. Bespreek dit grondig met uw neuroloog. Wat het beste is hangt af van uw individuele situatie (bijvoorbeeld ernst van de MS). Daarover is geen algemeen advies te geven. Contact met uw neuroloog van het Amsterdam UMC kan het beste via MijnDossier of via een telefonische afspraak. Zie kopje contact onderaan dit artikel.

Ik overweeg een behandeling met stamceltransplantatie of heb die al gehad. Gelden er voor mij nog bepaalde adviezen?

In Nederland word stamceltherapie (autologe humane stamceltransplantatie; aHSCT) vooralsnog alleen toegepast in onderzoeksverband. Als u nog geen behandeling met stamceltherapie heeft ondergaan, maar deze behandeling wel heeft gepland (waarschijnlijk in het buitenland), is ons advies de behandeling uit te stellen. Na stamceltherapie is de afweer tegen infecties gedurende maanden ernstig verzwakt en er is een reëel risico op een ernstig beloop van een infectie met het coronavirus. Het is beter dit risico te vermijden.

Als u al een stamceltransplantatie heeft gehad, behoort u tot de risicogroep als u ouder bent dan 40 jaar, als u de laatste maand nog prednisolon of vergelijkbare middelen heeft gebruikt en zolang u na de transplantatie in het bloed onvoldoende witte bloedcellen heeft. Dit zijn algemene adviezen, wij raden u aan contact te zoeken met de arts die de behandeling heeft uitgevoerd of met uw huidige behandelaar, omdat de adviezen kunnen verschillen, afhankelijk van de details van de behandeling die u heeft gehad.

Ik heb geen MS, maar neuromyelitis optica (NMO of NMO-SD). Gelden er voor mij nog bepaalde adviezen?

De meeste mensen met NMO worden behandeld met azathioprine of rituximab, een enkeling met andere middelen, zoals eculizumab. De kans op een terugval van de NMO zonder medicatie is bijna altijd hoog als u deze middelen zou stoppen. In het algemeen is ons advies dan ook met de behandeling door te gaan. De behandeling met rituximab kan soms enige tijd veilig worden uitgesteld, afhankelijk van uitslagen van bloedonderzoek.  Voor advies dat het beste bij uw persoonlijke situatie past adviseren wij contact op te nemen met uw vaste behandelaar.

Als u azathioprine of rituximab gebruikt, behoort u mogelijk tot de risicogroep en gelden er extra adviezen om de kans op besmetting zo veel mogelijk te verkleinen. Die vindt u hier. Kort samengevat:

  • Blijf zoveel mogelijk thuis
  • Blijf sowieso thuis en ziek uit als je verkoudheidsklachten, koorts en/of benauwdheid hebt. Verkoudheidsklachten kunnen zijn: neusverkoudheid, loopneus, keelpijn, lichte hoest of verhoging.
  • Je werkt thuis. Als dat niet mogelijk is, overleg dan met je bedrijfsarts.
  • Doe zelf geen boodschappen en ontvang geen bezoek. Laat anderen boodschappen doen, of laat ze bezorgen. Zorg bijvoorbeeld dat een ander de hond uitlaat.
  • Nodig geen bezoek uit

Contact met uw zorgverlener van Amsterdam UMC

Uw neuroloog bereikt u bij voorkeur via MijnDossier. U kunt ook contact opnemen met de MS verpleegkundige via het telefonische spreekuur (020-4440775) of per email (msspreekuur.info@vumc.nl). Lukt dit niet, dan kunt u het beste uw huisarts vragen contact op te nemen met de dienstdoende MS-neuroloog.

In de avond, in het weekend en tijdens feestdagen kunt u het beste het algemene nummer van Amsterdam UMC, locatie VUmc bellen (020-4444444) en vragen naar de dienstdoende arts-assistent van de afdeling Neurologie.

Bent u geen patiënt bij Amsterdam UMC, zoek dan contact met uw eigen ziekenhuis of huisarts.

Overige informatie

Advies om verspreiding van het coronavirus (COVID-19) te voorkomen?

De belangrijkste maatregelen die u kunt nemen om verspreiding van het coronavirus te voorkomen, zijn heel simpel. Deze maatregelen gelden voor alle virussen die griep en verkoudheid kunnen veroorzaken. Het is dus altijd belangrijk om deze op te volgen. Het zijn:

  • Was uw handen regelmatig
  • Hoest en nies in de binnenkant van uw elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes
  • Schud geen handen

Maatregelen tegen verspreiding coronavirus van de RIVM
Advies vanuit de MS Internationale Federatie (MSIF) ten aanzien van coronavirus en MS (Engels)

Bekijk de afbeelding ook in PDF.

Gepubliceerd op: 19-05-2020