Vragen over coronavirus en MS

Gepubliceerd op: 19-05-2020

Laatst geupdate 18 januari 2021

Veel mensen met MS (en vooral zij die medicijnen gebruiken die via de afweer werken) vragen zich af of zij meer kans hebben het coronavirus op te lopen en of de door het virus veroorzaakte ziekte (COVID-19) bij hen dan ernstiger verloopt dan bij mensen zonder MS. Vragen die opkomen zijn: Is het wel verstandig de medicijnen te blijven gebruiken? Zijn de adviezen van het RIVM voldoende in mijn situatie of moet ik meer maatregelen nemen? Is het verstandig mij te laten vaccineren? Hieronder geven we antwoord op een aantal veel gestelde vragen rondom coronavirus en MS.

Er zijn nog veel vragen, maar we hebben het laatste jaar een beter beeld gekregen van het beloop van COVID-19 bij mensen met MS, en de rol die medicijnen hierbij spelen. Dit beeld is nog wel onscherp omdat het is gebaseerd op een klein aantal waarnemingen. Het zou dus kunnen dat onze adviezen veranderen als er meer informatie beschikbaar komt. Wij nemen de adviezen van de MS Internationale Federatie (MSIF) van 14 januari 2021 en die van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) van 15 januari 2021 als uitgangspunt.

Vragen over vaccinatie tegen coronavirus en MS

Omdat we nu veel vragen over vaccinatie krijgen en de verwachting is dat de informatie over dat onderwerp snel zal toenemen, hebben we een aparte webpagina gemaakt met informatie over vaccinatie. Die vindt u hier.

Heb ik een grotere kans ziek te worden van het coronavirus omdat ik MS heb?

Mensen met MS zijn niet vatbaarder voor virusinfecties dan anderen. Ook in het geval van COVID-19 zijn er tot nu toe geen aanwijzingen dat mensen met MS eerder ziek worden, puur en alleen omdat zij MS hebben. Dat kan anders zijn als u tot de risicogroep behoort, zie daarvoor Tabel 1.

Zal COVID-19 bij mij ernstiger verlopen, omdat ik MS heb?

Voor de meeste mensen met MS is het antwoord op deze vraag: nee. Uit onderzoek tot nu toe blijkt dat COVID-19 bij de meeste mensen met MS niet ernstiger verloopt dan bij anderen.

Als u tot de risicogroep hoort is er wel kans op een ernstiger beloop. Net als bij mensen zonder MS zien we dat mensen met MS die ernstig ziek worden of overlijden door COVID-19 bijna allemaal in de risicogroep zaten. In Tabel 1 kunt u zien of u tot de risicogroep behoort.

Heb ik een grotere kans ziek(er) te worden van het coronavirus dan anderen omdat ik medicijnen gebruik die werken via het afweersysteem?

Dat hangt af van het medicijn dat u gebruikt. Zie hiervoor Tabel 2.

Na een behandelkuur alemtuzumab (Lemtrada) of cladribine (Mavenclad) ontstaat altijd een sterke en maanden aanhoudende daling van het aantal afweercellen, waardoor de afweer tegen virussen vermindert. Tot het aantal afweercellen weer op het gebruikelijke niveau is behoort u tot de risicogroep. Bij bloedonderzoek dat standaard gebeurt bij gebruikers van deze medicijnen wordt hier altijd al naar gekeken.

Veel medicijnen die voor MS gebruikt worden, werken via het afweersysteem. De afweer blijft echter genoeg werkzaam om virussen te kunnen bestrijden. Dat geldt voor dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya), glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif), natalizumab (Tysabri), ozanimod (Zeposia), siponimod (Mayzent) en teriflunomide (Aubagio).

Voor ocrelizumab (Ocrevus) is het beeld nog minder duidelijk. Bij de meeste mensen die ocrelizumab gebruiken is het beloop van COVID-19 niet anders dan bij vergelijkbare mensen zonder MS. Toch zijn er gegevens die laten zien dat de kans op opname op de IC iets groter is. De kans op overlijden ten gevolge van COVID-19 is dan weer niet verhoogd.

Kan ik bij een acute verslechtering van de MS (exacerbatie, Schub) een behandeling met (methyl)-prednisolon krijgen?

Bij een acute verslechtering van de MS, die niet verklaard wordt door een infectie (bijvoorbeeld een urineweginfectie), na enkele dagen geen herstel vertoont en die belangrijke beperkingen in het dagelijkse functioneren met zich meebrengt kan een behandeling met een korte kuur methyl-prednisolon of een vergelijkbaar middel veilig plaatsvinden.

Een kortdurende behandeling met middelen als (methyl)-prednisolon heeft maar een beperkte invloed op de afweer tegen virussen.

Moet ik speciale voorzorgsmaatregelen nemen om niet besmet te worden met het coronavirus?

Mensen met MS, die niet tot de risicogroep behoren kunnen de adviezen voor de algemene bevolking volgen. Deze adviezen vindt u hier.

Als u tot de risicogroep behoort gelden er extra adviezen. Die vindt u hier. Samengevat komen deze adviezen er op neer dat het belangrijk is om 'oncontroleerbare' situaties te vermijden. Dit zijn situaties waar het niet mogelijk is om 1,5 meter afstand te houden en niet gecontroleerd wordt of mensen klachten hebben, zoals boodschappen doen, het deelnemen aan grote bijeenkomsten en gebruik maken van het openbaar vervoer. Wees voorzichtig met het op bezoek gaan bij anderen, of zelf bezoek ontvangen: controleer of er iemand ziek is, houd afstand en let op de hygiëne.

Zie tabel 1 en tabel 2 voor beschrijving van de risicogroepen. Alleen voor mensen die kort na een behandeling met alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad) of een stamceltransplantatie een verlaagd aantal lymfocyten hebben adviseren we nog zelfisolatie

Kan ik mijn medicijnen gewoon blijven gebruiken?

De algemene regel is dat uw behandeling met medicijnen doorgaat, omdat anders de MS onvoldoende behandeld wordt.

Als u alemtuzumab (Lemtrada) of cladribine (Mavenclad) gebruikt hangt het erg af van uw individuele situatie (bijvoorbeeld uitslagen van bloedonderzoek, ernst van de MS) wat u het beste kunt doen. Daarover is geen algemeen advies te geven. Neem hierover contact op met uw neuroloog. Patiënten van Amsterdam UMC kunnen dat het beste doen via MijnDossier of via een telefonische afspraak. Zie kopje contact onderaan dit artikel.

Gebruikt u een ander middel voor de MS: dit kunt u blijven gebruiken.

Ik gebruik medicatie voor MS en heb nu verhoging en klachten van verkoudheid, wat moet ik doen?

Gebruikt u alemtuzumab (Lemtrada) of cladribine (Mavenclad) en u bent er niet zeker van dat u bij recent bloedonderzoek (maximaal drie maanden geleden) normale aantallen afweercellen had of u weet dat deze laag zijn:  neem direct contact op.

Contact met uw neuroloog van het Amsterdam UMC kan het beste via MijnDossier of via een telefonische afspraak. Zie kopje contact onderaan dit artikel.

In alle andere situaties gelden dezelfde adviezen als voor iedereen; laat u zo snel mogelijk testen en ga tot de uitslag in zelfisolatie.

Ik gebruik fampridine (Fampyra) of 4-aminopyridine. Gelden er voor mij nog bepaalde adviezen?

Fampridine en 4-aminopyridine zijn geneesmiddelen die de zenuwgeleiding ondersteunen, maar hebben geen bekende invloed op de werking van uw afweersysteem. U kunt deze middelen veilig gebruiken.

Moet ik het ergens melden, als ik ziek ben geworden door het coronavirus (het virus SARS-CoV-2 veroorzaakt de ziekte COVID-19) of als het heel waarschijnlijk is dat dat zo is?

U heeft geen wettelijke verplichting besmetting met het coronavirus (SARS-CoV-2) te melden, uw arts wel.

Om inzicht te krijgen in het beloop van deze infectie bij mensen met MS, met of zonder medicijnen, is het heel nuttig om zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Dit gebeurt op nationaal en internationaal niveau. Om deze reden is het belangrijk om uw behandelende neuroloog te informeren over een (mogelijke) infectie met het coronavirus als hij/zij daarvan nog niet op de hoogte is, ook als u al hersteld bent.

Ik ga binnenkort met een nieuwe behandeling beginnen, kan dat doorgaan?

Als u gaat beginnen met alemtuzumab (Lemtrada) of cladribine (Mavenclad) is voorzichtigheid op zijn plaats. Bespreek dit grondig met uw neuroloog. Wat het beste is hangt af van uw individuele situatie (bijvoorbeeld ernst van de MS). Daarover is geen algemeen advies te geven. Contact met uw neuroloog van het Amsterdam UMC kan het beste via MijnDossier of via een telefonische afspraak. Zie kopje contact onderaan dit artikel.

Voor alle overige behandelingen geldt dat deze kunnen worden gestart wanneer dat nodig is.

Ik overweeg een behandeling met stamceltransplantatie of heb die al gehad. Gelden er voor mij nog bepaalde adviezen?

In Nederland word stamceltherapie (autologe humane stamceltransplantatie; aHSCT) vooralsnog alleen toegepast in onderzoeksverband. Als u nog geen behandeling met stamceltherapie heeft ondergaan, maar deze behandeling wel heeft gepland (waarschijnlijk in het buitenland), is ons advies de behandeling uit te stellen. Na stamceltherapie is de afweer tegen infecties gedurende maanden ernstig verzwakt en er is een reëel risico op een ernstig beloop van een infectie met het coronavirus. Het is beter dit risico te vermijden.

Als u al een stamceltransplantatie heeft gehad, behoort u tot de risicogroep als u ouder bent dan 40 jaar, als u de laatste maand nog prednisolon of vergelijkbare middelen heeft gebruikt en zolang u na de transplantatie in het bloed onvoldoende afweercellen heeft. Dit zijn algemene adviezen, wij raden u aan contact te zoeken met de arts die de behandeling heeft uitgevoerd of met uw huidige behandelaar, omdat de adviezen kunnen verschillen, afhankelijk van de details van de behandeling die u heeft gehad.

Ik heb geen MS, maar neuromyelitis optica (NMO of NMO-SD). Gelden er voor mij nog bepaalde adviezen?

De meeste mensen met NMO worden behandeld met azathioprine of rituximab, een enkeling met andere middelen, zoals eculizumab. De kans op een terugval van de NMO zonder medicatie is bijna altijd hoog als u deze middelen zou stoppen. In het algemeen is ons advies dan ook met de behandeling door te gaan. Voor advies dat het beste bij uw persoonlijke situatie past adviseren wij contact op te nemen met uw vaste behandelaar.

Coronavirus en MS behandeling schema

Informatie over het coronavirus bij MS en MS behandelingen is samengevat in dit schema.

Contact met uw zorgverlener van Amsterdam UMC

Uw neuroloog bereikt u bij voorkeur via MijnDossier. U kunt ook contact opnemen met de MS verpleegkundige via het telefonische spreekuur (020-4440775) of per email (msspreekuur.info@vumc.nl ). Lukt dit niet, dan kunt u het beste uw huisarts vragen contact op te nemen met de dienstdoende MS-neuroloog.

In de avond, in het weekend en tijdens feestdagen kunt u het beste het algemene nummer van Amsterdam UMC, locatie VUmc bellen (020-4444444) en vragen naar de dienstdoende arts-assistent van de afdeling Neurologie.

Bent u geen patiënt bij Amsterdam UMC, zoek dan contact met uw eigen ziekenhuis of huisarts.

Overige informatie

Advies vanuit de MS Internationale Federatie (MSIF) ten aanzien van coronavirus en MS (vertaald uit het Engels, 13 januari 2021): Wereldwijd COVID-19 advies voor mensen met MS - MS Research

Bekijk de afbeelding ook in PDF.

Gepubliceerd op: 19-05-2020