Wetenschappelijk bewezen behandeling

PARMS interviewt twee artsen – deel 2

Martin Meesterman en Esther Schippers, leden van de MS patiëntenadviesraad (PARMS) van het MS Centrum Amsterdam, spraken met neuroloog Brigit de Jong en revalidatiearts Vincent de Groot. Ze spraken onder andere over het veranderde beeld van MS door de verbeterde medicatie (deel 1 – link onderaan) en de rol van de wetenschap bij de behandeling van mensen met MS (deel 2).

Wat is een wetenschappelijk bewezen behandeling?Vincent, ‘Dat is een behandeling waarbij uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de behandeling effectief is. Er zijn verschillende gradaties van wetenschappelijk bewezen behandelingen:

1. 1/ wetenschappelijk bewezen effectieve behandeling;
2. 2/ behandelingen waarvoor wetenschappelijk bewijs verzameld wordt;
3. 3/ behandelingen waarvoor heel weinig of geen wetenschappelijk bewijs is.

De behandelingen die het MS Centrum Amsterdam aanbiedt hebben bij voorkeur een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs. Voor bijvoorbeeld de behandeling van cognitieve problemen bij MS met mindfulness en vermoeidheid bij MS met cognitieve gedragstherapie is er inmiddels bewijs uit wetenschappelijk onderzoek.

Hoe staan jullie tegenover complementaire geneeskunde en alternatieve behandelingen?
Brigit, ‘We zijn niet tegen complementaire geneeskunde en alternatieve behandelingen, maar zijn wel kritisch over de beloftes die gedaan worden, zeker als er geen wetenschappelijke bewijs is voor de effectiviteit van een behandeling. Als er vragen zijn over de werkzaamheid van een alternatieve behandeling ben ik altijd bereid om hier het gesprek over aan te gaan en te beoordelen wat het wetenschappelijke bewijs voor de effectiviteit van de behandeling is.’
Vincent, ‘Zonder wetenschappelijk bewijs kunnen we niet zeggen “dit gaat u helpen”. Ook is er dan geen mogelijkheid om voor de behandeling vergoeding te krijgen. Daarnaast benadrukken we dat patiënten aandacht moeten houden voor potentiële risico’s.’

Welke "alternatieve" methoden worden door patiënten geopperd in de spreekkamer?
Brigit, ‘Ik krijg regelmatig vragen over medicinale cannabis. Ik probeer dan eerst helder te krijgen waarom de patiënt dit wil gebruiken. Als ze aangeven dat het tegen zenuwpijn is, dan benoem ik de medicijnen waar meer bewijs voor is dat het werkt. Sommige mensen willen liever iets “natuurlijks” gebruiken. Ik ben dan niet tegen het gebruik van medicinale cannabis, maar dat wordt over het algemeen niet vergoed.’
Vincent, ‘Ook het Mollii suit wordt wel eens geopperd in de spreekkamer. Met de kennis van nu, kunnen we niet adviseren om het prijzige Mollii suit te kopen vanwege het ontbreken van voldoende wetenschappelijk bewijs .’

Doen jullie onderzoek naar niet-medicamenteuze behandelingen bij MS?
Brigit, ‘Het MS Centrum Amsterdam doet en heeft onderzoek gedaan naar niet-medicamenteuze behandelingen voor symptomen die mensen met MS en ook of de behandeling het beloop van de ziekte beïnvloedt. We doen momenteel bijvoorbeeld onderzoek naar het effect van intensief trainen en naar leefstijlaanpassingen. We willen ook graag onderzoeken hoe het gaat met de mensen die stamceltherapie (aHSCT) hebben ondergaan in het buitenland.’

Doen jullie ook op verzoek onderzoek naar niet-medicamenteuze behandelingen bij MS?
Brigit, ‘Het MS Centrum Amsterdam is zeker bereid om onderzoek te starten voor het verzamelen van wetenschappelijk bewijs van een behandeling als die veelbelovend is. Hierbij wel de kanttekening dat het onderzoek moet passen binnen onze onderzoeksthema’s en de expertises van het centrum. Een belangrijke voorwaarden bij het starten van een onderzoek is geld. Onderzoek wordt veelal gedaan door wetenschappers en arts-onderzoekers die bijvoorbeeld vier jaar een promotieonderzoek doen. Voor hun aanstelling is extra geld nodig, omdat dit soort aanstellingen over het algemeen niet betaald worden uit het ziekenhuis budget. Naast salariskosten zijn er bij elk onderzoek ook materiaalkosten. Zijn er voor het onderzoek bijvoorbeeld MRI-scans en bloedtesten nodig, dan nemen de kosten sterk toe. Onderzoeksgeld halen we veelal uit subsidiegelden. Dat betekent dat we een subsidieaanvraag schrijven en naar stichtingen of overheidsinstellingen sturen en dan hopen we dat de aanvraag wordt goedgekeurd.’

Deel 1 ging over het veranderde beeld van MS

MS patiëntenadviesraad
Martin Meesterman en Esther Schippers zijn lid van de MS patiëntenadviesraad van het MS Centrum Amsterdam (PARMS). In deze raad zitten mensen met MS en direct betrokkenen. De PARMS kijkt onder andere mee met onderzoeksvoorstellen die onderzoekers indienen voor het aanvragen van subsidie bij organisaties als Stichting MS Research en Nationaal MS Fonds. De leden van de PARMS overleggen vier keer per jaar. De PARMS wil een inspirerende en kritische rol spelen met als doel om de belangen van mensen met MS te behartigen.

Heeft u vragen aan leden van de PARMS, of interesse in lid worden van de PARMS?
Mail naar: parms@amsterdamumc.nl